Raskaus ja Parkinsonin tauti: Hoito ennen raskautta, raskauden aikana ja sen jälkeen

Tohtori Lehn, kiitos paljon, että liityitte seuraani tämänpäiväiseen jaksoon.

Tohtori Alexander Lehn: Kiitos, että sain minut.

Tohtori Divyani Garg: Aloitan kysymällä, että tässä katsauksessa huomautin myös, että se on itse asiassa MDS:n tieteellisten kysymysten komitean ponnistelujen yhdistelmä. [00:01:00] Mutta sen lisäksi MDS:n naisten liikehäiriöitä käsittelevän erityisryhmän varhaisen Parkinsonin taudin tutkimusryhmän alaryhmä ja kirjoittaja kattoivat suuren määrän erikoisaloja, mukaan lukien henkilöitä, joilla oli omakohtaista kokemusta raskaudesta ja Parkinsonin taudista. Mikä sai MDS:n tieteellisten kysymysten komitean kehittämään tämän katsauksen? Ja miksi tämä asiantuntijoiden yhteenliittymä oli tärkeä?

Tohtori Alexander Lehn: Joo. Voi kiitos. Yritimme kovasti saada koko ryhmän koolle hyvästä syystä. Ja olen osa MDS:n tieteellisten kysymysten komiteaa, mutta tämä ei todellakaan ole vain tieteellisten kysymysten komitean asiakirja. Ja muut ryhmän jäsenet, jotka ovat osallistuneet mainitsemistasi ryhmistä, olivat ehdottoman olennaisia ​​tämän kehittämisessä.

Meille oli tärkeää, että meillä on jotain kliinisesti relevanttia Parkinsonin tautia sairastavien naisten raskauden ja raskauteen liittyvien ongelmien hallinnassa. Koska tämä on yksi niistä ongelmista, joista on tällä hetkellä saatavilla hyvin vähän tietoa, mutta näitä [00:02:00] ongelmia esiintyy niin usein, että ihmiset keskuudessamme, jotka näkevät paljon liikehäiriöpotilaita, kokevat varmasti ongelmia ja kohtaavat näitä potilaita monta kertaa.

Halusimme koota yhteen ryhmän ammattilaisia, joilla on asiantuntemusta näillä eri aloilla. Monet meistä ovat neurologeja, mutta meillä on myös synnytyslääketieteen erikoislääkäreitä. Mukana oli myös psykiatreja. Ja kuten mainitsit, kaksi kirjoittajista on lääkäreitä, mutta molemmilla on omakohtaista kokemusta Parkinsonin taudista.

Ja meille oli todella tärkeää, että saimme heidätkin mukaan, jotta saisimme mukaan todella merkityksellistä tietoa ja ohjeita sekä terveydenhuollon ammattilaisille että potilaille, jotta meillä olisi käytännöllinen ohjeistus, josta ihmiset toivottavasti hyötyvät kliinisessä käytännössä.

Tohtori Divyani Garg: Joo, se on todella fantastista. Ja yksi asia, josta todella pidin arviota lukiessani, oli se, että korostitte, että jokainen käynti lisääntymisikäisen Parkinsonin tautia sairastavan naisen luona on itse asiassa tilaisuus hedelmöitystä edeltävään neuvontaan. Joten mitä neurologit tai muut lääkärit tai näitä henkilöitä hoitavat ihmiset keskustelisivat rutiininomaisesti heidän kanssaan, vaikka nainen ei heti harkitsisikaan raskautta, millaista rutiininomainen ohjaus olisi

Tohtori Alexander Lehn: Mielestäni se on meille kaikille tärkeää oppia. Enkä missään nimessä pyydä neurologeilta raskaus- tai synnytyslääkäreitä. Mutta kuten totesitte, halusimme todella tuoda esiin tämän asian: jokaisen konsultaation, jonka teillä on lisääntymisikäisen naisen kanssa, kuten meidän tapauksessamme, jolla on Parkinsonin tauti.

On tilaisuus keskustella asioista, vaikka raskautta ei esimerkiksi suunniteltaisi tällä hetkellä tai ei ollenkaan. Eikä se välttämättä tarkoita yksityiskohtaista perhesuunnittelua näille potilaille. Vaan keskustelkaa aiheesta ja normalisoikaa keskustelut aiemmin.

Ja mielestäni on joitakin tärkeitä keskeisiä kohtia. Yksi esimerkiksi potilaiden rauhoittamiseksi [00:04:00], jotka harkitsevat perheen perustamista tai lasten hankkimista tulevaisuudessa. Että Parkinsonin tauti itsessään ei näytä vähentävän hedelmällisyyttä, eikä raskauden lopputuloskaan näytä kärsivän Parkinsonin tautia sairastavilla naisilla.

Ja tiedot ovat melko selkeitä, ja mielestäni on tärkeää välittää se potilaille. Sitten on myös tärkeää keskustella lääkevalinnoista ja että potilaat ja hoitavat lääkärit ymmärtävät, että lääkevalinnoilla voi olla vaikutuksia myöhemmin. Ja luultavasti keskustelimme joistakin asiaan liittyvistä vaikeista keskusteluista jälkikäteen.

Esimerkiksi amantadiini on lääke, jonka tiedämme olevan haitallista syntymättömille lapsille, jotta voimme suunnitella sen käyttöä jo varhain. Mutta myös esimerkiksi keskustella oireiden etenemisestä. Miten oireesi saattavat kehittyä raskauden aikana? Tai sanotaan vaikkapa yrittäessäsi tulla raskaaksi? Tai sanotaan vaikkapa, että jos sinulle tehdään IVF-hoito yrittäessäsi tulla raskaaksi, mitä se voisi tarkoittaa oireillesi tänä aikana?

Sitten esimerkiksi keskustele [00:05:00] geneettisistä näkökohdista. Olisiko geenitestaus asia, jota haluaisit harkita etukäteen? Jotta potilaat, kun on todella kyse asiasta, eivät tunne kiirettä näihin keskusteluihin ja päätöksiin, vaan heillä on aikaa pohtia näitä asioita. Ja mielestäni jopa lyhyet keskustelut asiasta voivat estää paljon ahdistusta ja paniikista johtuvia päätöksiä myöhemmin prosessissa.

Tohtori Divyani Garg: Joo, mielestäni se on erittäin hyödyllistä pohtia. Jo pelkkä keskustelu aiheesta itsessään voi olla este, jonka voimme yrittää voittaa. Toinen erittäin tärkeä ja ehkä ei niin yleinen skenaario, mutta entä jos potilas, jolla on geneettinen Parkinsonin tauti, ja tämä nainen harkitsee raskautta ja tulee luoksenne kliinikkona, mitä voimme tehdä keskustelujen lähestymiseksi geneettisestä neuvonnasta ja geenitestauksesta tällaisissa tilanteissa?

Tohtori Alexander Lehn: Varmasti tässä potilasryhmässä erittäin tärkeä aihe ja erityisesti Parkinsonin tautia sairastavat naiset, jotka saattavat harkita perheen perustamista tai perheen perustamista [00:06:00] jälleen kerran, vaikka en pyydäkään neurologeja ryhtymään synnytyslääkäreiksi, neurologien ei tarvitse olla geneetikkoja, mutta alalla, jolla työskentelemme, ymmärrämme, että se on tärkeää, ja meillä on jonkinlainen käsitys siitä, miten näitä ongelmia hallitaan, mielestäni se on myös tärkeää.

Mielestäni on ennen kaikkea tärkeää ymmärtää, että geneettistä neuvontaa tulisi tarjota. Tätä ei ole pakko tehdä, joten ihmisten ei tarvitse käydä geneettisessä neuvonnassa. Monet Parkinsonin taudin alkuvaiheessa olevat naiset haluavat ehdottomasti saada paljon tietoa, niin paljon tietoa kuin mahdollista, jotta he voivat.

Tee päätöksiä tietoon perustuen, mutta jotkut naiset tai perheet eivät ehkä halua tehdä niin. Ja tietenkin se on täysin perusteltua. Ja mielestäni on todella tärkeää käydä keskusteluja heidän toiveidensa ymmärtämiseksi. Minulle henkilökohtaisesti, enkä pyydä muita tekemään juuri sitä, mitä minä teen.

Jos minulla esimerkiksi, kuten sanoit, on potilas, jolla on vahvistettu geneettinen sairaus, ja minulla on jonkin verran ymmärrystä ja kykyä selittää potilaille perinnöllisyyden peruskuvioita [00:07:00], kuten penetraatiota ja siihen liittyviä epävarmuustekijöitä, mielestäni se on asia, jonka meidän pitäisi luultavasti pystyä tekemään kohtuullisella tavalla perheiden kanssa, jopa ei-geneetikkoina.

Sitten myös esimerkiksi selittää potilaille ja heidän perheilleen tai erottaa toisistaan ​​geneettisen riskin ja sairauden vakavuuden kaltaiset asiat, koska nämä usein sekoitetaan, jotta nämä asiat voidaan selittää. Mutta sitten ehdottomasti myös, erityisesti tässä ryhmässä, koulutettu geneetikko on otettava mukaan varhaisessa vaiheessa, jotta he voivat käydä perusteellisempaa keskustelua asiasta.

Joten pohjatyön luominen, mutta tekisin niin. Oikeastaan ​​kaikissa tapauksissa ehdotan geneetikon osallistumista varhaisessa vaiheessa ja sen jälkeen. En pyydä, että ihmiset tietävät kaikki yksityiskohdat, vaan että naiset, jotka haluavat tutkia vaihtoehtoja tarkemmin, voivat ainakin käydä peruskeskusteluja kiinnittymistä edeltävästä ajasta, geenitestauksesta, synnytystä edeltävästä testauksesta ja tietenkin selittää potilaille, että tämä perustuu ehdottomasti heidän itsemääräämisoikeuteensa ja tietoon perustuvaan valintaansa.

Mutta mielestäni on tärkeää, että [00:08:00] perheet ovat tietoisia siitä, että näitä vaihtoehtoja on nykyään saatavilla monissa maissa.

Tohtori Divyani Garg: Joo, se on todella tärkeä asia, josta sanoit, jotta pohjatyö voidaan ehdottomasti luoda, mutta myös kliiniset geneetikot voidaan ottaa mukaan yksityiskohtaisia ​​keskusteluja varten. Joten siirrytäänpä asiaan, johon viittasit aiemmin, ja mitkä ovat yleisimmät, sanotaanko, lääkkeisiin liittyvät sudenkuopat, joita lääkäreiden tulisi välttää hoitaessaan Parkinsonin tautia sairastavia raskaana olevia naisia?

Esimerkiksi, kuten mainitsit amantadiinista, joka on vasta-aiheinen.

Joten säätö voi viitata motoristen toimintojen heikkenemisen riskiin näissä tilanteissa. Miten sitä sitten tulisi tasapainottaa?

Tohtori Alexander Lehn: Joo, mielestäni jos etukäteissuunnittelu onnistuu, monet näistä akuuteista ongelmista voidaan välttää hyvin varhain. Joten keskustelut kannattaa käydä ajoissa, mieluiten. Raskaudet kannattaa suunnitella ajoissa. Elämässä tapahtuu kuitenkin, ja joskus raskaudet voivat tulla ilman ennakkosuunnittelua. Joten meidän on kyettävä toimimaan myös akuuteissa tilanteissa.

[00:09:00] Mielestäni yleinen sudenkuoppa on, että ihmiset ylireagoivat ja tekevät dramaattisia muutoksia liian nopeasti, vaikka ne eivät välttämättä olekaan välttämättömiä, varsinkin kun saatavilla olevaa tietoa on usein rajallisesti. Okei, tässä muutamia huomioita siitä, että tarvitsemme tietoa kokonaisuudessaan vähän, mutta on olemassa kohtuullisen paljon tietoa siitä, että levodopa, joko levodopa/karbidopan tai levodopa/benseratsidin muodossa, on kohtuullisen hyvin tutkittu, vaikuttaa olevan erittäin turvallinen ja että monoterapiana se on erittäin turvallinen vaihtoehto. Siitä eteenpäin kaikkien muiden käyttämiemme lääkkeiden osalta saatavilla oleva näyttö on hyvin niukkaa. Ja monista muista aineista meillä on rajallisesti tietoa. Dopamiiniagonistit näyttävät myös olevan melko turvallisia, mutta useimmista muista aineista meillä on rajallisesti tietoa.

Tiedämme, että amantadiini on selvästi vaarallinen ja haitallinen syntymättömälle lapselle. Siksi suosittelen vahvasti, että jos on ajatuksia tai ideoita raskaaksi tulemisesta, ne kannattaa jättää pois ajoissa. Tietenkin, jos potilas on tullut raskaaksi, amantadiinin käyttö on lopetettava [00:10:00] mahdollisimman pian.

Ja mielestäni mainitsitkin jo tämän asian. On tärkeää tietää sekin. Monet meistä ovat mielestäni liian varovaisia ​​ja yrittävät olla super-super-varovaisia ​​ja kyllä, ehdottomasti vain levodopaa, mutta monille nuorena alkaneelle Parkinsonin taudille, jolla on usein merkittäviä motorisia vaihteluita, on todella vaikeaa ylläpitää pelkällä levodopalla.

Keskusteluissa potilaiden ja heidän perheidensä kanssa on tietenkin punnittava potilaille koituvia riskejä ja mahdollisia hyötyjä. Eikä pidä unohtaa, että on myös alihoidon riski, tietenkin potilaalle, mutta myös syntymättömälle lapselle. Kyse voi olla aspiraatioriskistä potilaalle itselleen, alihoidetun henkilön synnytyskyky voi olla heikentynyt tai kyky huolehtia vastasyntyneestä vauvasta hoidon jälkeen voi olla heikentynyt. Nämä eivät siis ole vain teoreettisia riskejä, jotka on otettava huomioon.

Tohtori Divyani Garg: Joo, käsittääkseni tarkoitat, että ottaen huomioon todisteet amantadiinin käytöstä, se on ehdottomasti lopetettava tai sitä ei suositella, [00:11:00] levodopa on turvallinen missä tahansa yhdistelmässä, karbidopa tai benseratsidi. Mutta muiden kohdalla meidän on luultavasti käsiteltävä niitä tapauskohtaisesti keskustellen potilaan kanssa.

Tohtori Alexander Lehn: Ehdottomasti. Voin antaa yhden esimerkin. Yksi potilaistani synnytti juuri muutama kuukausi sitten. Ja me itse asiassa keskustelimme siitä, että hän jatkoi levodopa/karbidopa- ja entakaponilääkitystä, koska pelkkä levodopa-monoterapia ei selvästikään hallinnut hänen motorisia oireitaan riittävästi.

Ja hän sai ihanan, terveen vauvan. Joten kaikki meni hyvin, mutta ymmärrän, että tämä on tietty harkittu riski, mutta mielestäni meidän on oltava pragmaattisia myös tällaisissa tilanteissa.

Tohtori Divyani Garg: Joo, tuo on itse asiassa todella hyödyllistä. Eli siirrytäänpä hieman ei-motorisiin näkökohtiin, koska raskaus on tila, jossa naisilla on paljon ei-motorisia haasteita. Mitä käytännön seulontastrategioita suosittelisit? 

Tohtori Alexander Lehn: Joo, katso, ehdottaisin, että olet ennakoiva, kuten useimmilla muillakin alueilla. [00:12:00] Sen tietäminen, minkä kanssa olet tekemisissä, auttaa paljon, eikä yllätä itseäsi, kun tilanne on todella vakava. On tietysti tiettyjä motorisia ongelmia, jotka ovat erityisen ongelmallisia Parkinsonin tautia sairastavilla raskaana olevilla naisilla.

Pahoinvointi on tietenkin ongelma, pahoinvointi ja oksentelu ovat merkittäviä ongelmia. Joten kyvyttömyys pitää lääkitys sisällään tai imeä lääkkeitä on tietysti merkittävä ongelma. Kuten voitte kuvitella, ortostaattinen hypotensio on yleisesti ottaen suuri ongelma raskaana olevilla naisilla. Mutta jos se on erityisen yleistä Parkinsonin tautia sairastavilla raskaana olevilla naisilla, voitte kuvitella unihäiriöiden olevan yleinen ongelma Parkinsonin tautia sairastavilla potilailla, mutta vielä yleisempää raskauden aikana. Ummetus on tietenkin merkittävä ongelma Parkinsonin tautia sairastavilla potilailla, vielä yleisempää raskauden aikana. Joten on olemassa useita ei-motorisia ongelmia, jotka on erityisen tärkeää käsitellä tässä. Joten en usko, että tässä on mitään yllätyksiä.

Ehdottaisin siis, että me terveydenhuollon ammattilaiset seuloisimme säännöllisesti, erityisesti näitä yleisempiä ei-motorisia ongelmia sen sijaan, että odottaisimme potilaiden ilmoittavan näistä oireista vapaaehtoisesti. Mielestäni se olisi [00:13:00] täysin ok, eli tikitys ja heilautus.

Okei. Käy läpi yleisimmät ei-motoriset ongelmat joka kerta, kun tapaat potilaan. Ja sitten ehdottaisin, että koska niiden hoitaminen voi olla hyvin monimutkaista, ota todella yhteyttä synnytyslääketieteelliseen tiimiisi, synnytyslääkäreihin tai toisesta ongelmasta riippuen psykiatriseen tiimiin tai fysioterapiatiimiin varhaisessa vaiheessa ja hoida niitä moniammatillisesti.

Tohtori Divyani Garg: Joo, joten olisi hyödyllistä käydä läpi tuo ei-motoristen oireiden tarkistuslista, kuten ehdotat, erityisesti näillä potilailla. Joo. Syväaivostimulaatiota eli DBS:ää tarjotaan yhä enemmän Parkinsonin tautia sairastaville potilaille. Miten raskaussuunnittelun pitäisi vaikuttaa DBS:n ajoitukseen, jos ollenkaan?

Ja mitä neurologien tulisi muistaa raskaudenaikaisesta DBS:stä?

Tohtori Alexander Lehn: Joten uskon, että tulemme kaikki törmäämään tähän useammin tulevaisuudessa, että meillä on nuoria Parkinsonin tautia sairastavia naisia, joille on tehty DBS-leikkaus. Ja sitten he ajattelevat raskaaksi tulemista. Potilaani on juuri synnyttänyt, hänelle tehtiin DBS-leikkaus raskautta varten, ja hän sai terveen [00:14:00] vauvan, jolla oli DBS in situ.

Joten se on mahdollista. Ja toinen asia, joka on otettava huomioon lääkityksen suhteen, ovat mahdolliset lääkitysriskit, joista keskustelimme etukäteen. DBS:n tekeminen voi toki itse asiassa vähentää sikiön altistumista tietyille lääkkeille, mikä on myös tärkeää. Ajoituksella on selvästi merkitystä tässä suhteessa. Joten tämä on suunniteltava etukäteen.

Et halua tehdä DBS-leikkausta raskaana olevalle potilaalle, ja on muitakin näkökohtia, jotka tulisi ottaa huomioon ennen leikkausta. Joten yleisesti ottaen, erityisesti tälle potilasryhmälle, suosittelemme ladattavia paristoja eikä ladattavia paristoja. Jos potilaallasi on ladattava paristo, voimme usein ennustaa, kuinka kauan paristot kestävät, jotta voimme varmistaa, onko paristo tarpeen vaihtaa raskauden aikana.

Vaihda paristo etukäteen. Älä koettele onneasi ja odota, kunnes paristo tyhjenee raskauden aikana, ja sitten yhtäkkiä joudut vaikeuksiin. Synnytysvaiheeseen, peripartumiin, liittyy joitakin tärkeitä näkökohtia, jotka on myös tärkeää tietää. Yksi niistä on stimulaatio. DBS-stimulaatio yleensä kytketään pois päältä synnytyksen aikana, koska se häiritsee sikiön seurantaa. Joten se on asia, joka meidän neurologien on hyvä tietää. Tämä on kuitenkin asia, josta ihmisten tulisi voida keskustella myös potilaidensa kanssa.

DBS itsessään ei ole vasta-aihe synnytykselle tai imetykselle, joihin saatamme palata myöhemmin. Joten molemmat ovat mahdollisia potilailla, joilla on ollut myös DBS. Nämä ovat selvästikin potilasryhmiä, joiden kanssa on todella tehtävä tiivistä yhteistyötä synnytyslääkäritiimin ja anestesialääkärin kanssa, jotta näitä potilaita voidaan hoitaa asianmukaisesti.

Tohtori Divyani Garg: Joo, erittäin tärkeitä seikkoja. Kaikki nuo. Ja samaan aiheeseen liittyen puhutaan myös imetyksestä, koska imetyspäätökset voivat olla melko monimutkaisia. Joten miten voimme neuvoa potilaita imetyksestä, kun he käyttävät Parkinsonin taudin lääkkeitä tai heillä on muita varoituksia?

Tohtori Alexander Lehn: Jep. Yhteinen päätöksenteko on todella [00:16:00] tärkeää tässä ryhmässä. Tietenkin tietoa on saatavilla rajoitetusti. Tiedämme käytettävissä olevan tiedon perusteella, että levodopaa todellakin erittyy rintamaitoon, mutta altistumisprosentti on hyvin pieni ja se näyttää olevan turvallinen myös imeväisille.

Hyvä tietää siis. Kuten ehkä muistat lääketieteellisen opintojesi ajoilta, dopamiinilääkkeet saattavat vähentää imetystä, joten siinäkin saattaa olla ongelma. Ja luulen, että moniammatillisen tiimin kanssa on jotain tekemistä. Jos on naisia, jotka haluavat imettää ja se on heidän valintansa, meidän pitäisi ehdottomasti tukea sitä kaikin mahdollisin tavoin. Silloin levadopa-monoterapia on näistä syistä parempi vaihtoehto, jos se on suinkin mahdollista. Dopamiiniagonistit ovat mahdollisesti turvallisia, mutta niistä on vähemmän tietoa ja ne saattavat heikentää imetystä. Ja tietenkin vauvan terveyttä on seurattava tarkasti naisilla, jotka imettävät lääkityksen aikana.

Tohtori Divyani Garg: Okei. Se on todella hyödyllistä. Halusin myös kysyä sinulta PregSparkista. Miten PregSparkin kaltainen auttaa [00:17:00] viemään tätä alaa eteenpäin kohti näyttöön perustuvia ohjeistuksia ja miten lääkärit voivat tukea tätä pyrkimystä?

Tohtori Alexander Lehn: Joo, ei, mielestäni se on aivan fantastista työtä. PregSparkin tiimi on saanut sen hoidettua, koska he tarttuivat juuri siihen keskeiseen ongelmaan, josta keskustelimme ja jonka vuoksi olemme molemmat täällä tänään, eli systemaattisen datan puutteeseen tässä ryhmässä. Meillä ei realistisesti koskaan tule olemaan satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia näistä ongelmista.

Joten se ei ole todellakaan mahdollista. Hyvin suunnitellut rekisterit, kuten PregSpark, ovat todellakin paras tie eteenpäin meille. PregSpark ja vastaavat rekisterit mahdollistavat globaalin datan, joka perustuu potilaiden raportointiin, sekä äitien että lasten terveyden pitkittäisseurantaan ja todellisen näkemyksen monista niistä ongelmista, joiden kanssa kamppailemme.

Ja meillä on toistaiseksi vain vähän tietoa. Eli lääkkeiden turvallisuudesta, synnytyksen tuloksista näissä potilasryhmissä, taudin etenemisestä raskauden aikana. Joten kehotan vahvasti teitä kaikkia olemaan tietoisia tästä. [00:18:00] Mainitse tämä potilaillenne ja keskusteluissa. Joten toivottavasti en nyt pilaa sitä.

Mutta verkkosivusto on www.pregspark.com. Joten muista kertoa siitä potilaillesi. Rekisteröityminen on todella helppoa. Todella tärkeää, että kaikki potilaasi rekisteröityvät.

Tohtori Divyani Garg: Kiitos, tohtori Lehn. On ollut aivan mahtavaa keskustella kanssasi. Kiitos paljon, että liityit seuraani tähän podcastiin tänään.

Tohtori Alexander Lehn: Paljon kiitoksia siitä, että sain minut.