Ajankohtainen aihe: Liikehäiriöiden palliatiivinen hoito

Professori Miyasaki, suuret kiitokset, että liityitte seuraamme.

Professori Janis Miyasaki: Voi kiitos, että sain tulla luoksesi, Sara.

Tohtori Sarah Camargos: Mielestäni, professori, monet ihmiset yhdistävät palliatiivisen hoidon edelleen saattohoitoon, mutta todellisuudessa se on paljon laajempi asia. Voisitteko kertoa kuuntelijoillemme, mitä palliatiivinen hoito todella tarkoittaa liikehäiriöiden yhteydessä?

Professori Janis Miyasaki: Palliatiivinen hoito sisältää elämän loppuvaiheen hoitoa, mutta olemme myös muokanneet sitä diagnoosin alusta alkaen. Ja palliatiivinen hoito on pohjimmiltaan hoitofilosofiaa. Se asettaa potilaan keskiöön perheidensä kanssa ja kysyy potilailta, mitkä ovat heidän tavoitteensa. Mielestäni liikehäiriöissä rakastamme asteikkojamme, eikö niin?

Meillä on asteikko kaikelle, eikä se aina kata kaikkea potilaalle tärkeää. Emme usein käsittele sitä, miten tämä diagnoosi vaikuttaa heidän identiteettiinsä, rooliinsa yhteiskunnassa, perheessään ja yhteisössään, ja kuinka paljon ahdistusta tämä voi aiheuttaa heille.

Ja niin palliatiivinen hoito pyrkii [00:02:00] myös näihin oireisiin. Ja painottaa tiimipohjaista hoitoa, johon liikehäiriöiden lääkärit ovat hyvin tottuneet, mutta ehkä laajentaa käsitystämme siitä, ketkä tulisi sisällyttää tähän tiimiin. Ja joitakin asioita, joissa neurologit eivät ehkä ole niin hyviä, eli tunteista puhuminen, eksistentiaalisesta ahdingosta puhuminen.

Ja realistisesti ajatellen useimpia meistä ei ole koulutettu tekemään niin. Joten mukaan lukien tiimin jäsenet, jotka voivat keskittyä siihen, olipa kyseessä sitten sosiaalityöntekijä, psykologi tai psykiatri, tai klinikkamme tapauksessa meillä on ollut palliatiivisen hoidon psykologi mukana potilaidemme hoidossa, ja se on ollut todella korvaamatonta sekä potilaille että perheille.

Tohtori Sarah Camargos: Olen samaa mieltä. Työryhmän laatimassa artikkelissa teette [00:03:00] kyselyn MDS:n jäsenten keskuudessa. Ja saitte lähes 700 vastausta. Erityisesti kiinnitin huomiota siihen, että valtaosa heistä tunnustaa palliatiivisen hoidon roolin liikehäiriöissä, ja monet ilmaisevat myös halunsa kehittää taitojaan tällä alueella.

Miksi mielestäsi lääkäreiden keskuudessa on niin kasvavaa kiinnostusta palliatiivisen hoidon integrointiin työhönsä?

Professori Janis Miyasaki: Mielestäni lääkärimme ovat kiinnostuneita omaksumaan palliatiivisen hoidon periaatteita, koska minulle palliatiivinen hoito on parasta lääkettä. Kun teemme haastatteluja nuorille lääketieteen opiskelijoille, he puhuvat usein kärsimyksen lievittämisestä. Ja kun he puhuvat kärsimyksen lievittämisestä, he eivät tarkoita vain yhden oireen lievittämistä, heidän nopeuttamistaan.

He tarkoittavat koko ihmistä. Ja jostain syystä koulutuksemme aikana [00:04:00] se otetaan pois siitä ja algoritmien ja tarkistuslistojen kohdentamisesta, ja menetämme osan siitä laaja-alaisesta idealistisesta lähestymistavasta koko ihmisen auttamiseen. Ja siksi mielestäni liikehäiriöiden kliinikkomme itse asiassa ilmaisevat, että teen hienoa työtä monien sairauteemme liittyvien osa-alueiden kanssa, mutta silti jotain puuttuu. On jotain, mitä voisin tehdä paremmin, erityisesti niille kliinikoille, jotka ovat omistautuneet seuraamaan potilaitaan koko heidän sairautensa ajan. Mielestäni valitettavasti on käynnissä siirtyminen kohti potilaan diagnosointia ja lähettämistä takaisin perusterveydenhuollon lääkärille. Mutta mielestäni liikehäiriöiden neurologeina ymmärrämme potilaidemme kehityskaarta.

Ymmärrämme heidän kokemansa komplikaatiot, [00:05:00] ja näemme nämä potilaat, jotka tulevat meille usein, teollisuuden johtajia, korkean toimintakyvyn ihmisiä, ja näemme tuon heikkenemisen, emmekä tietenkään voi olla tuntematta vaikutusta näihin potilaidemme kokemiin menetyksiin ja että voimme myös jossain määrin samaistua siihen, kuinka tuskallista olisi, jos menettäisimme nämä kyvyt.

Ja sitten haluaisin sanoa, että neuropalliatiivisen hoidon yhteisö on ollut erittäin tehokas tekemässään tutkimusta, joka tarjoaa hyvää näyttöä, koska on eri asia sanoa, että tee näin. Se on mukavaa, se tekee ihmiset onnellisiksi, mutta on aivan toinen asia sanoa, että kun teet näin, hoitajan taakka vähenee.

Ihmisten kokema ahdistus on vähäisempää, ja vaikka [00:06:00] emme keskittyneet lääkityksen vaihtamiseen, heidän liikehäiriöoireensa lievittyivät.

He kokivat myös, että heillä oli enemmän tietoa ja kykyä nähdä, miltä tulevaisuus näyttäisi, ja he kokivat saaneensa tiekartan auttamaan heitä tulevaisuuden suunnittelussa.

Ja siksi mielestäni tohtori Klugerin, minun ja monien muiden tutkijoiden kyky tarjota tätä tietoa on antanut ihmisille mahdollisuuden nähdä, että vau, voisimme tehdä paremmin. Eikä se vaadi suurta, hienoa rakennusta. Se vaatii meiltä kaikilta näiden palliatiivisen hoidon taitojen omaksumista ja niiden tuomista klinikallemme.

Ja jos meillä on yhteisössämme käytettävissä palliatiivisen hoidon työvoimaa, voimme sitouttaa palliatiivisen hoidon tiimit. Benzillä oli [00:07:00] upea tutkimus, jossa sisällytimme palliatiivista hoitoa osaamiskeskuksiin. Ja tarjosimme valmennusta, sekä Benzi Kluger, minä että Christina Vaughn. Ja suuri osa valmennuksesta koski sitä, miten saada tiimi tukemaan käyttäytymisen muutosta, kun he tuntevat olonsa jo valmiiksi stressaantuneiksi?

Miten sisällytät joitakin näistä palliatiivisen hoidon taidoista, jotka ovat todella erinomaisia ​​kommunikointitaitoja? Eikä se tarkoita tiedon keräämistä. Vaan sitä, että todella kuuntelee, mitä potilaat sanovat, ja hyväksyy sen, mitä he sanovat, ja yrittää auttaa heitä saavuttamaan tavoitteensa. Joten mielestäni kaikki tämä työ on avannut ihmisten silmät erilaiselle tavalle olla potilaiden kanssa, ja mielestäni on äärimmäisen palkitsevaa, kun on hyviä keskusteluja [00:08:00] ja potilas sanoo: "Minusta todella tuntui, että häntä kuultiin."

Tohtori Sarah Camargos: Kyllä, puheesi on vakuuttava ja todistit kliinisten kokeiden avulla, että palliatiivisessa hoidossa on toisin. Potilaat paranevat ja perhe paranee. Se on hyvin todistettu. Meillä ei ole epäilystäkään.

Professori Janis Miyasaki: Itse asiassa jopa kuolemaan johtavina pitämissämme sairauksissa, kuten metastaattisessa syövässä, on osoitettu, että palliatiiviseen hoitoon satunnaistetut ihmiset selvisivät hengissä paremmin kuin ne, jotka eivät saaneet palliatiivista hoitoa. Yksi tämän taustalla olevista teorioista on se, että palliatiivisen hoidon tiimit kuuntelivat potilaiden kemoterapian vaikutusta ja pystyivät vähentämään potilaan sivuvaikutuksia ja sairastuvuutta.

Ja jälleen kerran, on yksi [00:09:00] asia pitää joku aina päällä-tilassa, mutta jos he ovat oikeasti hypomaanisia ja impulsiivisia, heidän elämänsä tasapaino on yksinkertaisesti poissa tolaltaan.

Tohtori Sarah Camargos: Ja se on erilaista, koska onkologiset potilaat saavat yleensä palliatiivista hoitoa, mutta emme ohjaa neurologisia potilaitamme palliatiiviseen hoitoon. 

Professori Janis Miyasaki: Aion kyseenalaistaa tämän, koska itse asiassa palliatiivisen hoidon kollegani sanovat, että jotkut klinikat eivät koskaan lähetä heille syöpälaitoksesta.

Tohtori Sarah Camargos: Oikeasti?

Professori Janis Miyasaki: Kyllä. Ja siksi mielestäni meidän lääkäreinä on muutettava filosofiaamme, kun näemme potilaidemme tilan heikkenevän, että tämä on epäonnistuminen, mutta pikemminkin osa elämää.

Ja olemme pärjänneet niin hyvin, ajattele vain, miten liikehäiriöt ovat muuttuneet. Voimme antaa heille syväaivostimulaatiota. Voimme aiheuttaa potilaille vaurioita, voimme antaa heille [00:10:00] infuusioita.

Voimme todella parantaa heidän elämänlaatuaan vuosikymmenten ajan. Ja se ei ollut mahdollista, kun minä aloitin. Joten kun ajattelemme heidän heikkenemistään, meidän ei pitäisi nähdä sitä epäonnistumisena, vaan tunnustaa, että nykyaikaisen lääketieteen kyvyillä on rajansa tänä aikana. Ja että vastuullamme näitä potilaita kohtaan on tehdä parhaamme lievittääksemme heidän kärsimystään ja auttaaksemme heitä löytämään iloa jopa kärsimyksensä keskellä.

On mahdollista.

Tohtori Sarah Camargos: Vaihtoehtoja on, mutta ehkä useimmat heistä eivät ole tietoisia vaihtoehdoistaan. Mainitsit, että pidämme kliinisistä asteikoista. Haastan sinut nyt kysymään, onko olemassa validoituja ohjeita, jotka auttavat lääkäreitä [00:11:00] päättämään, milloin potilas lähetetään palliatiiviseen hoitoon?

Professori Janis Miyasaki: Palliatiivisen hoidon lähetteiden kriteerit ovat haastavat, koska ne perustuvat palliatiivisen hoidon työvoimaan.

Ja kuinka mukavalta heistä tuntuu. Niinpä olin itse asiassa viime syksynä Hongkongin terveysviranomaisilla autossa heitä selvittämään, miten voimme kehittää palliatiivisen hoidon lähetepolun potilailleen, koska he todella halusivat sisällyttää palliatiivisen hoidon kaikkiin neurologian aloihin ja se todella edellyttää palliatiivisen hoidon lääkäreiden ja tiimien osallistumista tähän prosessiin. Koska he kertovat, kuinka paljon he voivat ottaa vastaan ​​​​ja missä he kokevat olevan vaikutusta.

Mielestäni aluksi, jos palliatiivisen hoidon tiimi ei ole kovin tottunut neurologisiin [00:12:00] potilaisiin, he ovat peloissaan, aivan kuten neurologia on pelottavaa muille kuin neurologeille, ja siksi he tuntevat olonsa ujoiksi. Lisäksi monilla potilaillamme on kognitiivisia ongelmia tai kommunikaatio-ongelmia, ja he ovat tottuneet siihen, että he voivat keskustella syöpäpotilaidensa kanssa ja saada palautetta siitä, miten he voivat, toimiiko hoito vai ei.

Joten tämä vaatii hieman lisäharkintaa sen määrittämiseksi, toimivatko heidän interventiot ja ymmärtääkseen niiden vaikutuksen. Ja jälleen kerran, mielestäni kliiniset tutkimuksemme osoittivat, että potilaiden vointi parani jopa vuoden kuluttua. Se antoi palliatiivisen hoidon tiimille mahdollisuuden sanoa, että ehkä olemme olleet suljettuja neurologialle.

Ehkä meidän pitäisi avautua ja vaikuttaa. Joten sanoisin, Sarah, että jos ryhmä haluaa luoda polun, [00:13:00] on todella tärkeää keskustella palliatiivisen hoidon kollegoiden kanssa. Ja mitä kannustan ihmisiä tekemään, on se, että he eivät vain sano: "Hei, meillä on teille potilaita. Ottakaa heidät mukaan." Vaan myös miettiä, koska useimmat liikehäiriökeskukset ovat akateemisissa laitoksissa, joten myös palliatiivisen hoidon kolleganne ovat akateemisia, että he miettisivät, mitkä ovat tutkimusmahdollisuudet teille kahdelle yhteistyöhön? Miten voitte tarjota harjoittelupaikkoja heidän harjoittelijoilleen ja miten teillä on mahdollisuuksia mennä niihin, jotta he tuntevat yhteistyötä ja yhteispeliä? Esimerkiksi minä istun palliatiivisen hoidon erikoistumiskoulutuksen valintakomiteassa. Ja mielestäni se on palveluni tunnustaa, kuinka paljon palliatiivisen hoidon kollegani näkevät vaivaa [00:14:00] ohjelmamme eteen. Joten mielestäni meidän on tunnustettava, että on olemassa suhteen rakentamisvaihe, luottamuksen vaihe, ja myös annettava palliatiivisen hoidon kollegoille mahdollisuus sanoa, että olette lähettäneet paljon näitä potilaita, emmekä ole oikein varmoja, mitä tehdä, tai emme ole varmoja, voimmeko auttaa. Ja mielestäni toinen on, että meidän on oltava rohkeita ja käytävä joskus vaikeita keskusteluja potilaidemme kanssa, eikä ole oikeudenmukaista jättää näitä vaikeita keskusteluja vain palliatiivisen hoidon kollegoillemme.

Tohtori Sarah Camargos: Totta kai. Mutta yhdessä julkaisussasi huomasin, että liitteessä on paljon hyviä kommunikaatioita, lauseita keskustelun aloittamiseen sinun ja potilaasi kanssa. Ja tämä on todella mukavaa, koska meitä ei [00:15:00] oltu koulutettuja tällaiseen keskusteluun. Joten tämä voi opastaa meitä alkuvaiheissa potilaidemme kanssa.

Professori Janis Miyasaki: Olen samaa mieltä, Sarah. Meitä ei oikeastaan ​​opetettu käymään tuollaista keskustelua. Meidät opetettiin menemään suoraan asiaan ja tekemään diagnoosi sen sijaan, että puhuisimme näistä pitkän aikavälin ongelmista, jotka ovat ensiarvoisen tärkeitä potilaillemme ja potilaamme voivat aistia sen. Jos haluat puhua siitä ja olet avoin sille tai et halua kuulla sitä, he kyllä ​​huomaavat sen.

Tohtori Sarah Camargos: Ja ketkä mielestäsi ovat keskeisiä terveydenhuollon ammattilaisia, jotka yleensä osallistuvat liikuntahäiriöiden palliatiiviseen hoitoon?

Professori Janis Miyasaki: Tiimi voi olla niin suuri ja sitten niin monimutkainen kuin haluat. Ja sanoisin, että minulla on ollut erilainen [00:16:00] kokemus, koska kun aloitin ohjelmani vuonna 2007, siihen ei ollut lainkaan rahoitusta. Joten pohjimmiltaan minun piti yrittää saada ihmiset mukaan heidän harkintansa mukaan tulemaan tapaamaan potilaitamme.

Niinpä kutsuin ensin palliatiivisen hoidon kollegani klinikalleni, ja kahden klinikan jälkeen hän sanoi: "Vau, teidän potilaanne kärsivät paljon. He tarvitsevat palliatiivista hoitoa." Ja näin hän antoi yhden päivän viikossa klinikalleni. Ja sain ensimmäisen hengellisen neuvonantajani naiselta, jonka setä oli ollut klinikkamme potilas, ei minun potilaani, mutta hän tuli luokseni ja sanoi: "Et tiedä kuka olen etkä tiedä mitä teen, mutta tarvitset minua."

Ja niin minä [00:17:00] kysyin, oletko vapaa? Ja hän sanoi, kyllä, olen vapaa. Ja minä sanoin, hienoa. Olet osa tiimiä. Ja siksi luulen, että ihmiset ovat siinä uskossa, että kaikki on annettu minulle ilmaiseksi tai että hallitus rahoitti tämän klinikan kokonaan. Itse asiassa se oli typerää onnea, mutta myös kollegoideni anteliaisuutta ja sitä, että he näkivät, kuinka paljon potilaamme kärsivät.

Ja sanoisin, että se on toistuva tapaus, että kun muutin Edmontoniin, soitin kylmästi virkamiehelle ja lähetin kirjoittamani paperin, ja hän sanoi: "Kyllä, tämä on loistava idea potilaillemme. Toteutetaan se." Ja niin se helpottui, kun olin julkaissut jotain. Ja sanoisin myös, että kun potilaitani alettiin ottaa palliatiivisen hoidon osastohoitoyksikköön, [00:18:00] jonne heitä oli aiemmin kielletty tulemasta, koska he olisivat eläneet liian kauan, ensimmäinen palliatiivisen hoidon lääkäri soitti minulle ja sanoi...

Potilaanne kärsii niin paljon. Onko heillä kaikilla tällaisia? Sanoin kyllä. Hän kysyi, missä he ovat olleet? En ole koskaan nähnyt potilasta, jolla olisi tämä diagnoosi, koko koulutukseni aikana. Sanoin, että he ovat täällä, mutta monet ihmiset syrjäyttävät heidät ja he tarvitsevat apuanne. Hänen oli silmiä avaavaa tajuta, että yhteisössä oli ryhmä ihmisiä perheineen, jotka vain yrittävät parhaansa, mutta tietävät todellisuudessa, etteivät he pystyisi täyttämään läheistensä tarpeita.

Ja nyt pystymme ottamaan näitä potilaita sisään. Hallitsemme heitä myös erittäin hyvin yhteisössä, koska olemme niin onnekkaita, että meillä on [00:19:00] yhteisöllinen palliatiivisen hoidon palvelu. Joten mielestäni jokaisen yksikön on itse määritettävä, mitä palveluja heidän yhteisössään on saatavilla, jotta voidaan luoda hyvä suhde ja sitten kehittää realistinen lähetepolku.

Koska meillä on vakiintunut lähetejärjestelmä, koska nyt on kolme palliatiivisen hoidon lääkäriä, jotka ymmärtävät neurodegeneratiivisia sairauksia.

Monilla yhteisöillä ei ole edes sellaista työvoimaa tehdäkseen sitä. Joten se on rakennettava. Ja sanoisin teille, jotka sanovat, että oi, se kuulostaa siltä, ​​että se vie paljon aikaa, että aloin puhua tästä vuonna 2005. Sain ensimmäisen apurahani vuonna 2007. Ja niin kauan on kestänyt saada ihmiset sanomaan, että vau, tämä on hyvä idea. [00:20:00] Ja aivan kuten kaikessa lääketieteessä, arvokkaat asiat ovat vaikeita, mutta me liikuntahäiriöistä kärsivät olemme tottuneet tekemään vaikeita asioita ja pystymme niihin.

Tohtori Sarah Camargos: Ja mielestäsi suurimmat haasteet, joita lääkärit kohtaavat palliatiivisen hoidon tarpeita käsitellessään, ovat koulutuksen puute vai rahan puute? Mitkä mielestäsi ovat suurimmat haasteet ihmisten ohjaamisessa palliatiiviseen hoitoon?

Professori Janis Miyasaki: Maailman terveysjärjestön arvion mukaan vain 25 % palliatiivista hoitoa tarvitsevista saa sitä. Heidän mielestään suuri osa palliatiivisen hoidon saatavuudesta johtuu vain peruspääsystä lääkkeisiin, kuten opioideihin. Monissa maissa opioideja ei ole [00:21:00] välttämättömien lääkkeiden listalla tai niiden saatavuus on erittäin rajoitettua. Ja potilaidemme tapauksessa silloin, kun he sitä tarvitsevat. Toinen on tietenkin työvoima. Monet maat kamppailevat jo pelkästään riittävän työvoiman ylläpitämiseksi sairaalahoitoon, puhumattakaan yhteisöhoidosta, joka on suurin osa liikuntahäiriöiden hoidosta yhteisössä. Ja mielestäni tämä on haaste jopa maissa, jotka ovat vahvasti sitoutuneet sosiaaliseen terveydenhuoltoon tai yleiseen terveydenhuoltoon.

Kyllä. Voimmeko muuttaa sitä? On haaste jopa maissa, jotka ovat vahvasti sitoutuneet yleiseen terveydenhuoltoon, hallita riittävän monimuotoista työvoimaa tarjotakseen palliatiivista hoitoa kaikille, joista olisi hyötyä. Neurologiset potilaat muodostavat tällä hetkellä noin 3 % kaikista potilaista, jotka [00:22:00] hyötyisivät palliatiivisesta hoidosta Maailman terveysjärjestön mukaan.

Mielestäni se on hieman enemmän, mutta kun ajattelee asiaa, se on kuin krooninen obstruktiivinen keuhkosairaus, kaikki syövät, sydämen vajaatoiminta, munuaisten vajaatoiminta. On niin monia sairauksia, jotka voisivat hyötyä palliatiivisesta hoidosta, mutta joilla ei ole siihen pääsyä. Joten sanoisin, että erikoisalojen lääketieteen ohjelmat menestyvät niissä, joissa on johtaja, joka on sitoutunut yhteistyöhön palliatiivisen hoidon kollegoiden kanssa, ja palliatiivisen hoidon kollegat vastaavat tähän antamalla aikaansa ja vaivaansa ohjelmille.

Ja niin minulle kyse on pitkälti sitoutumisesta olla todellinen kumppani palliatiivisessa hoidossa.

Tohtori Sarah Camargos: Kyllä, olen utelias yhdestä asiasta, [00:23:00] että kaikilla avustetun kuoleman valinneilla ei ole pääsyä palliatiiviseen hoitoon. Jos heillä olisi mahdollisuus saada asianmukaista palliatiivista hoitoa, uskotko, että heidän päätöksensä saattaisi muuttua tai ainakin lykätä sitä?

Professori Janis Miyasaki: Kuten tiedät, Sarah, Kanadassa on ollut saatavilla lääketieteellistä apua kuolemantapauksissa jo vuosia. Ja syövän jälkeen neurologiset sairaudet ovat seuraavaksi yleisin syy, miksi joku pyytää lääketieteellistä apua kuolemantapauksissa. Kirjoitin itse asiassa mielipidekirjoituksen siitä, miksi on säädetty, että potilailla on oltava helppo ja navigoitava polku lääketieteelliseen apuun kuolemantapauksissa, mutta ei helppoa polkua palliatiiviseen hoitoon. Joten itse asiassa kuolemantapauslomakkeessamme lääkäreiden on ilmoitettava, että [00:24:00] potilaalle on tarjottu palliatiivista hoitoa. Mutta sitä vain tarjotaan, ja mielestäni, kuten aiemmin mainitsit, ihmisillä on väärinkäsitys siitä, mitä se on. Itse asiassa jotkut ihmiset tulevat klinikallemme ja sanovat: "En usko avustettuun kuolemaan."

Ja me sanoimme, ettei klinikkamme ole tarkoitettu siihen. Joten olen samaa mieltä. Mielestäni palliatiivista hoitoa marginalisoidaan, kun puhumme kuolemaan tai eutanasiaan liittyvästä lääketieteellisestä avusta, mitä ihmiset eivät luultavasti ymmärrä. Se on aivan erilainen hoitofilosofia. Ja monet klinikallemme tulevat ihmiset sanovat, että tämä on parasta hoitoa, mitä olen koskaan saanut, tai että minut on todella kuultu ja nähty, tai omaiset sanovat, että tämä on ollut minulle hyödyllistä.

Joten [00:25:00] kärsimyksen uudelleenmäärittely, kärsimyksen käsittelytapojen uudelleenmäärittely sekä ilon ja merkityksen löytämisen korostaminen ovat todella olennaisia ​​palliatiivisessa hoidossa. Ja mielestäni ihmiset, joilla ei ole edes yhtä tai useampaa tapaamista palliatiivisen hoidon tiimin kanssa, jäävät paitsi siitä, mitä heidän elämänsä voisi olla, koska mielestäni palliatiivisen hoidon moton ei pitäisi olla hyvä kuolema.

Niin sen pitäisi olla, palliatiivisessa hoidossa on kyse hyvinvoinnista nyt.

Tohtori Sarah Camargos: Olen samaa mieltä. Olen täysin samaa mieltä. Se on täydellistä. Minkä viestin haluaisit lääkäreiden ja perheiden vievän mukanaan työstäsi palliatiivisessa hoidossa?

Professori Janis Miyasaki: Mielestäni Sarah, kaiken tutkimukseni pääpainopiste [00:26:00] on ollut potilas ja perhe. Erityisesti perhe, olipa se miltä tahansa. Se voi olla naapureita, se voi olla entisiä työtovereita. Ihmiset tuovat mukanaan kaikenlaisia ​​perheitä, mutta se on heidän perheensä. Ja tunnustaa näiden perheiden panos potilaidemme elämään.

Ja usein haastavat asiat, joita pyydämme heiltä. Kuinka moni Parkinsonin taudin käyttäytymisen muutoksista todella käsittelee sitä, mitä hoitajat kokevat? Joten haluaisin heidän kuulevan viestin, että potilaidemme ja perheidemme tulisi olla hoitomme keskipisteessä, että näiden [00:27:00] erittäin heikentävien sairauksien edessä voi silti olla suurta iloa ja merkitystä, ja että meidän roolimme monien potilaidemme kohdalla on kulkea heidän rinnallaan. Ja sillä itsessään on suuri voima potilaillemme, koska he ovat liian usein kuulleet, etten voi tehdä enempää hyväksenne, eikä se pidä paikkaansa. Ja niinpä kollegoillemme viestini olisi: Toivon, ettei yksikään potilas koskaan kuule noita sanoja. En voi tehdä enempää hyväksenne. Toivon, että he kuulevat. Sen sijaan kuljen kanssanne koko tämän matkan.

Tohtori Sarah Camargos: Ja yrittäisin lievittää kipuasi.

Professori Janis Miyasaki: Kyllä, koska kärsimyksellä on niin monia eri kasvoja ja niin monia erilaisia ​​[00:28:00] syitä, ja meidän pitäisi olla täällä hyväksyäksemme ne kaikki.

Tohtori Sarah Camargos: Kyllä. Vau. Professori Janis, minulla ei ole sanoja kiittääkseni haastattelumahdollisuudesta, ja melkein itkin sanojesi takia. Se on mahtavaa. Työsi on todella upeaa. Ja mielenkiintoista on, että annoin tälle merkityksen haastattelua laatiessani. Mielestäni ihmisten tulisi etsiä merkitystään. Ja sanoit tämän sanan monta kertaa. Joten kiitos paljon. 

Professori Janis Miyasaki: Kiitos, Sara. [00:29:00]