Akateemisten keskustelujen pysyvät vaikutukset - MDS:n 40-vuotisjuhla

Tänään keskustelemme kahden pitkäaikaisen Euroopan-osastomme jäsenen kanssa. He ovat Marie Vidailheti, joka on ollut jäsen 30 vuotta. Hän on neurologian professori Pitié-Salpêtrièren sairaalassa Pariisissa, Ranskassa. Ja Alberto Albanese, joka on ollut jäsen 39 vuotta ja neurologian professori Universita Cattolicassa Milanossa, Italiassa.

Kiitos, että liityitte seuraamme, te molemmat.

Professori Marie Vidailhet: Kiitos.

Tohtori Sara Schaefer: Okei, katsotaanpa [00:01:00] jos voimme muistella 30 ja 39 vuotta sitten, kun liityimme MDS:ään ensimmäistä kertaa. Miksi alun perin liityit? Ja millainen yhdistys oli silloin? Marie?

Professori Marie Vidailhet: No, liityin mukaan ollessani nuorempi lääkäri, ja se oli yksi, melkein yksi ensimmäisistä tapaamisistani kaukana Ranskasta. Olin innoissani ajatuksesta mennä juuri tuohon tapaamiseen, koska luin liikehäiriöiden isien, Stanley Fahnin, jonka kanssa tietenkin työskentelin, ja David Morrisonin, papereita.

Vietin jonkin aikaa hänen luonaan, joten olin innoissani nähdessäni heidät ja koko yhteisön ja oppiessani uusia asioita. Halusin oppia uusia asioita, ja se oli todella hieno kokemus. Koska ihmiset olivat erittäin iloisia voidessaan jakaa tietämystään. Keskustelua oli paljon. Ihmiset vain riitelivät hieman keskenään, koska heillä ei ollut samoja määritelmiä asioista, eivätkä heillä ollut aina samoja ajatuksia patofysiologiasta, [00:02:00] mikä oli muuten osa hauskuutta.

Joten rakastin sitä. Ja sitten tulin joka vuosi sen jälkeen.

Tohtori Sara Schaefer: Entä sinä, Alberto?

Professori Alberto Albanese: Olin edesmenneen David Marsdenin kanssa Lontoossa. Ja David oli energianlähde. Se oli kuin sormet olisi laitettu suoraan virtalähteeseen. Hän oli niin energinen, että hän latasi minua ja meitä kaikkia tietenkin. Ja siellä minusta tuli utelias kaikesta muusta, mutta erityisesti dystoniasta.

Dystonia oli asia, joka kiehtoi minua alusta asti. Ja sitten siitä tuli tietenkin myös suosikkiaiheeni. Sanoin aiemmin, että dystonia on harrastukseni, kun taas Parkinsonin tauti on leipäpuuni. Siitä tarina alkoi. Sitten lähetin kollegani, nuoremman kollegani, Stan Fahnin sairaalaan.

Kävin siellä. Kuljin siis Lontoon ja New Yorkin välillä, ja se oli fantastista. Kaikki oli uutta. Kaikki oli uutta. [00:03:00] Joten opittavaa oli liikaa, ja joka päivä oli jotain uutta ja uusia keskusteluja ja uusia hypoteeseja. Hyvin uraauurtavaa siihen aikaan. Hyvin pioneerien ilmapiiriä.

Tohtori Sara Schaefer: Ja miten yhteiskunta on muuttunut ajan myötä? Ja oletan, että koko on siellä iso tekijä. Mutta millä muilla tavoilla? Ja miten se on vaikuttanut uraasi? Alberto. 

Professori Alberto Albanese: Yhteiskunta on muuttunut paljon. Osallistuin ensimmäiseen kongressiin Münchenissä, joka oli MDS-kongressien historiassa numero kaksi. Ja yhteiskunta on jälleen muuttunut, pioneeriilmapiiristä vakaammaksi rakenteeksi.

Vastauksia alkoi saapua. Niinpä kysymys muuttui aivan peruskysymyksistä. Niistä tuli yksityiskohtaisempia ja yksityiskohtiin keskittyviä kysymyksiä. Perusasiat selvenivät vähitellen ajan myötä. Joten koitti kypsä vaihe. [00:04:00] Määritelmäni voisi olla, että nyt on kypsän jälkeinen vaihe siinä mielessä, että se on alan ja yhteiskunnan erittäin kypsä vaihe.

Se on hyvin erilaista kuin ne aloitusajat.

Tohtori Sara Schaefer: Entä sinä? Mikä on sinun näkökulmasi, Marie?

Professori Marie Vidailhet: Se on tarina elämästä, joka kumpuaa lapsuudesta ja nuoruudesta, kaikkine provosoivine energiaineen, tappeluineen ja ystävien hankkimisen kanssa. Ja nyt olemme suuremmassa huoneessa, joten on kaksi tärkeää asiaa. Ensinnäkin ajan myötä yhteiskunnan luovuus, jotkut uudet asiat, kuten videohaasteet, maaottelut ja paljon muuta. Jotain, mikä saattaa olla takaisin menneisyyteen tai nuoruusiän aikaan. Meillä on edelleen enemmän kiistoja ja perustiedettä ja asioita, jotka voisivat houkutella hyvin nuoria ihmisiä. Tohtoriopiskelijat, jotka tekevät jonkin verran kliinistä työtä, mutta he [00:05:00] ovat myös investoineet neurotieteeseen ja tutkimukseen.

Ja se on heille mahdollisesti haastavampaa, mukaan lukien live-esiintyminen. Kuten silloin, kun meillä oli julistekiertue, jossa vanhemmat lääkärit haastoivat nuorempia lääkäreitä. Se oli vähän jännittävää, mutta myös erittäin mielenkiintoista, koska tapasi ihmisiä henkilökohtaisesti ja se oli henkilökohtaisempi osuus.

Joten mielestäni vanhenemisessa on sekä hyviä että huonoja puolia. Hyvä puoli on se, että koet huonoja asioita, olet vähemmän raivokas ja taistelija, ja meidän on palattava taistelemaan toisiamme vastaan ​​ystävällisessä ilmapiirissä ja tieteellisen haasteen merkeissä.

Tohtori Sara Schaefer: On varmasti tärkeää jatkaa keskusteluja, eikö niin? Ja tietenkin kongressin viimeisenä päivänä käydään aina näitä kiistoja ja keskusteluja liikehäiriöiden keskeisistä kysymyksistä, ja olen varma, että suosittu istunto jatkuu. Pidä meidät taisteluvaiheessa, eikö niin? Kuten sanoit.

Mitä [00:06:00] näet seuran tulevaisuudelta ja mikä saa sinut palaamaan joka vuosi? Marie?

Professori Marie Vidailhet: En usko, että olen missaanut yhtäkään niistä. Kävin niissä kaikissa ja mielestäni luovuuden löytäminen on aina vaikeampaa. Ehkä voisimme kysyä nuoremmilta ihmisiltä, ​​uusilta tulokkailta, mitä he haluavat, koska heillä on ideoita. He etsivät jotakin, he eivät tiedä mitä, mutta heillä saattaa olla vaikutusvaltaa. Omalta osaltani uskon, että saisin takaisin tulevaisuuteen, jos niin voi sanoa, koska haluaisin palata pienryhmissä tällaiseen kiistanalaiseen työhön, haasteeseen. Kirjoitin tämän ehdotuksena muistiinpanoihini, jotka lähetin MDS:lle. En tiedä, valitsevatko ihmiset tämän ehdotuksen, mutta mielestäni on mielenkiintoista nähdä tällaisia ​​keskeneräisiä asioita.

Pienryhmissä ja suurilla alustoilla järjestettävissä konferensseissa.

Tohtori Sara Schaefer: Joo, on tärkeää pitää yllä [00:07:00] noita kahdenkeskisiä vuorovaikutustilanteita, tutustua toisiimme ja viettää aikaa kasvotusten kasvaessamme, eikö niin? Että ne ovat minkä tahansa kasvavan organisaation ristiriitaisia ​​haasteita. 

Professori Marie Vidailhet: Varma.

Tohtori Sara Schaefer: Ja mitä mieltä sinä olet, Alberto?

Professori Alberto Albanese: Mielestäni meidän ei pitäisi keskittyä vain pääkongressiin, vuosittaiseen kongressiin. Mielestäni on olemassa monia muitakin kiinnostavia aloitteita, myös kohdennetumpia alueellisia tai paikallisia kongresseja ja henkilökohtaisia ​​vuorovaikutuksia. Mielestäni tätä emme saisi unohtaa. Koska italialaisen ajattelutavan mukaan kongressi oli aikaa, jolloin ihmiset kävivät toreilla tuotteidensa kanssa. Kongressi on kuin menisimme isoille markkinoille, jotka kestävät muutaman päivän. Sitten on omat tuotteensa ja sitten muita tuotteita, ja olemme vuorovaikutuksessa muiden kanssa.

Ja se on pääkongressi. Sitten on useita muita vuorovaikutustilanteita pääkongressin ulkopuolella, jotka ovat erittäin tärkeitä ja mielestäni yhteiskunnan todellinen vahvuus. Joten kyse on vuorovaikutuksen monimuotoisuudesta. Muistan ajat, jolloin ensimmäiset DBS-implantit olivat käytössä.

Kävin Grenoblessa, ja kaikki vain katselivat ympärilleen. Ja se tapahtui tietenkin hyvin tietyssä paikassa. Mutta kaikki tunsivat toisensa. Ja syy siihen, miksi se saattoi tapahtua, oli se, että olimme osa suurempaa homogeenista ihmissuhdeverkostoa.

Joten mielestäni yhteiskunta ei ole vain kongressi, se on paljon kongressin ulkopuolella, ja mielestäni tämä henki on pidettävä yllä. Kongressi on mielestäni suuremman aloitteen ilmentymä, joka todellakin on koko tarinan ydin.

Tohtori Sara Schaefer: Ehdottomasti. Olen täysin samaa mieltä. Joten lopetetaan kertomalla minulle jostakin suosikkimuistosta tai suosikkihetkestä kongressissa tai jostakin erittäin inspiroivasta [00:09:00] henkilöstä, jonka olette oppineet tuntemaan Liikehäiriöyhdistyksen kautta. Alberto. 

Professori Alberto Albanese: Okei. Yksi muisto, vuosi 2012, olimme Dublinissa, ja vuotta aiemmin, 2011, tapasimme paneelin viimeistelläksemme dystonian luokittelua, joka oli uusi ja julkaistiin vuotta myöhemmin, vuonna 2013.

Mutta olimme jumissa. Alun perin ajattelin, että niin monen fiksun ja erittäin asiantuntevan ihmisen kokoaminen yhteen voisi olla ratkaisu. Mutta niin monen fiksun ja asiantuntevan ihmisen läsnäolo loi pattitilanteen, koska heillä oli hyvin oma mielipiteensä, kaikilla oli omat mielipiteensä. Ja niin kävi, että olimme jumissa vuonna 2011.

Vuonna 2012 menimme Dubliniin. Ja Dublinissa puhuessamme kollegoiden kanssa syntyi idea, että okei. On yksi ryhmä, joka ei oikein toimi, koska kaikki ovat jumissa eivätkä pysty pääsemään yksimielisyyteen. Tehdään kaksi ryhmää, toinen toisiaan vastaan. Ajatus duetosta, ei ihmisistä, vaan [00:10:00] ryhmistä, loi tämän vaihtelun eri mielipiteiden ja kantojen välillä.

Ja niin lopulta päädyimme löytämään yhteisymmärryksen, koska kumpikin ryhmä kritisoi toista ryhmää. Ja niin he päätyivät löytämään keinon päästä täysin sopimukseen. Ja tämä tapahtui Dublinin jälkeen. Pian Dublinin jälkeen, kongressin jälkeisenä päivänä, tapasimme kaikki yhdessä. Ja viesti oli, että okei, kumpikin ryhmä voi kritisoida toisen ryhmän työtä.

Ja se oli avainasemassa sen konsensuksen löytämisessä, jonka julkaisimme vuonna 2013. Se oli todella vallankumous kahden akselin takia. Niinpä syntyi ajatus akselista yksi ja akseli kaksi. Tämän voi nähdä myös näiden kahden ryhmän heijastuksena. Joten kaksi ryhmää taisteli ja jotenkin syntyi kaksi akselia, fenomenologia-akseli yksi ja etiologia-akseli kaksi. Joten se oli erittäin mielenkiintoista ja se [00:11:00] oli todella mahdollista ympäristön ansiosta, joka mahdollisti sen.

Tohtori Sara Schaefer: Se juontaa juurensa siihen, mitä Marie sanoi terveellisestä keskustelusta ja energiasta, joka on jännittävää ja hauskaa, mutta myös tuottavaa ja yksi niistä asioista, joita yhteiskunta todella edistää. Marie, entä mitkä ovat sinun suosikkihetkesi?

Professori Marie Vidailhet: Sanoisin, että hetkiä, jolloin voi saada MDS:n kaksi allekirjoitusta kokonaan, eli haasteen ja ystävyyden. Joten nämä kaksi kulkevat käsi kädessä, muuten. Ja se on jännittävää, koska menet siihen joka kerta, koska haluat löytää jälleen tämän haasteen ja ystävyyden jännityksen ikuisesti ja tasapainon, jonka luot elämää varten.

Kerronpa siis henkilökohtaisen tarinan. Olin ensimmäistä kertaa mukana maatutkimuksissa ja pyysin saada tutkia potilasta, jolla oli hyvin harvinainen sairaus. Oli hyvin liikuttavaa nähdä tämä potilas, koska hän melkein kuoli sairauteensa.

[00:12:00] Ja hän halusi myös seistä lavalla ja sanoi, että olen vapaaehtoinen tälle suurelle kierrokselle. Koska jos joku tässä huoneessa kunnioittavasti, luultavasti yli 3000 ihmistä, jos joku tässä huoneessa näkee jonain päivänä jonkun, jolla on samanlaisia ​​oireita kuin minulla, hän saa tietää hänen sairaudestaan ​​ja he parantavat hänet, koska hän melkein kuoli sairauteensa.

Eli se oli ensimmäinen tarina, ja se on hyvin, hyvin tunteellinen. Toinen asia, joka oli tunteellinen, oli omat tunteeni, koska yritin parhaani löytääkseni diagnoosin, ja yhtäkkiä hän sai järkytyksen ja sanoin, hyvä, se liittyy hyvin harvinaiseen sairauteen, jolla on immunologia ja vasta-aineita.

Se oli hätkähdyttävää. Ja aloitin Davis Marsdenin ryhmässä ollessani Lontoossa. Joten se oli ensimmäinen yhteys ja toinen yhteys juuri sillä hetkellä, nainen, joka esitteli tämän tarinan, sanoi, että vain yksi henkilö oli tehnyt diagnoosin tälle potilaalle. Ja se oli Kanadan osaston johtaja [00:13:00], se oli Tony Lang. Hän oli ainoa henkilö, joka teki diagnoosin ja sanoi: "Voi luoja." Ja Tony Lang istui aivan edessäni. Sanoi: "Okei, minun on tehtävä se." Joten löysin sen ja sanoin: "Okei, sain diagnoosin." Ja se oli sama. Se oli oikea diagnoosi. Se oli tunne. Koska ihailin häntä niin paljon, etten halunnut pettää häntä. Mutta se oli myös stressiä minulle, koska en halunnut olla pettymys ihmisille, jotka auttavat minua tekemään tämän suuren kierroksen. Joten et tee ihmisiä itsesi vuoksi, et oman kunniasi vuoksi, niin sanoakseni.

Emme koskaan etsi sitä. Teet niin, koska haluat tehdä niin potilaiden hyväksi. Haluat tehdä niin ystäviesi hyväksi, ja sinun on tehtävä niin ylläpitääksesi ystävyyssuhteita, joita luot ihmisten kanssa, ylläpitääksesi yhteyttäsi ihmisiin ja kiittääksesi heitä siitä, mitä he ovat.

Tohtori Sara Schaefer: Olen varma, että monia ystävyyssuhteita on syntynyt suurten kierrosten arvioijien tai [00:14:00] videokierrosten panelistien kanssa, jotka ovat yhdessä taistelukentällä yrittäen vain tehdä parhaansa tuhansien ihmisten yleisön edessä.

Professori Marie Vidailhet: Kenenkään ei pitäisi saada sydänsairautta ja nousta lavalle.

Professori Alberto Albanese: Se on paljon stressiä.

Tohtori Sara Schaefer: Voin kuvitella. Ehdottomasti. Okei, kiitos paljon, että jaoit tarinasi kanssamme ja kerroit, mikä tuo sinut aina takaisin MDS:n pariin. Ja nähdään Soulissa, Etelä-Koreassa.

Professori Alberto Albanese: Joo.

Professori Marie Vidailhet: Kiitos. Kiitos, että kutsuitte meidät. Kiitos, että kutsuitte meidät, ja teitte sen kauniisti. Kiitos paljon. [00:15:00]