Monimuotoisuuden ja hoidon ja koulutuksen saatavuuden edistäminen - MDS:n 40-vuotisjuhla

Tänään vieraanamme on tohtori Jonathan Carr, joka on neurologian osastonjohtaja Stellenboschin yliopistossa Kapkaupungissa Etelä-Afrikassa ja on ollut yhdistyksen jäsen 25 vuotta. Ja tohtori Njideka Okudadejo, joka on neurologian professori ja neurologian konsultoiva lääkäri Lagosin yliopiston lääketieteellisessä tiedekunnassa ja Lagosin yliopiston opetussairaalassa Nigeriassa, ja joka on ollut jäsen 22 vuotta. Ja kuten huomaatte, he molemmat ovat Afrikan osastolta. Joten [00:01:00] tervetuloa. Kiitos paljon, että liityitte seuraamme tänään.

Tohtori Jonathan Carr: Kiitos niin paljon.

Tohtori Njideka Okubadejo: Kiitos.

Tohtori Sara Schaefer: Okei, palataanpa 20–25 vuotta taaksepäin ja keskustellaan siitä, miksi liityit seuraan. Haluatko aloittaa? 

Tohtori Jonathan Carr: Luulen, että se tapahtuisi vuosituhannen vaihteen tienoilla. Eikä se ollut tarkoitettu suojelemaan minua vuosituhannen vaihtumiselta, vaan olisin asunut kälyni kellarissa North Vancouverissa tekemässä eräänlaista apurahaa Brittiläisen Kolumbian yliopistossa Donald Colnen ja John Stosselin kanssa.

Ja muistan kyllä ​​lentäneeni, jos oikein muistan, San Diegoon sinä vuonna Vancouverista, ja epäilemättä liityin jäseneksi, luultavasti saadakseni alennusta, mutta luulen, että se oli syy.

Tohtori Sara Schaefer: Selvä, ja Njideka, entä sinä?

Tohtori Njideka Okubadejo: Tein töitä kollegoideni kanssa Mayo Clinicillä Rochesterissa, [00:02:00] Minnesotassa. Enkä tuolloin itse asiassa tiennyt MDS:stä. Mutta sitten rochesterilaisten kollegoideni kanssa käydessäni he kertoivat minulle, että tulossa oli MDS-konferenssi, ja olin innoissani päästessäni mukaan.

Niinpä aloin käydä MDS:ssä ja liityin sitten jäseneksi. Liityttyäni MDS:ään tajusin, kuinka uskomaton yhdistys oli, kun tarkasteltiin niiden ihmisten määrää, jotka keskittyivät kokonaan Parkinsonin tautiin ja liikehäiriöihin, ja kuinka paljon asiantuntemusta yhdistyksessä oli.

Niinpä minä sinne pääsin ja niin sanotusti ihastuin.

Tohtori Sara Schaefer: Ja olen varma, että yhteiskunta on muuttunut paljon viimeisten 22–25 vuoden aikana. Miten yhteiskunta on muuttunut ajan myötä ja miten se on vaikuttanut uraasi? Njideka. 

Tohtori Njideka Okubadejo: Olet aivan oikeassa niistä [00:03:00] muutoksista, joita on tapahtunut sanoisin yli kahden vuosikymmenen aikana. Ensimmäisinä vuosina liittymiseni jälkeen. Joten yksi, mielestäni merkittävin, on MDS:n jäsenistön monimuotoisuuden parantuminen.

Liittyessäni ei siis ollut Afrikan osastoa, mutta erillisen osaston lisäksi Afrikan alueelta kotoisin olevien liikuntarajoitteisten osallistujamäärä oli hyvin rajallinen. Se on siis yksi asia, ja ehkä palaamme keskustelemaan siitä, miten se tapahtui. Tuolloin MDS:n Afrikan osaston jäsenmäärä oli mielestäni noin 0.01 %, jos ollenkaan.

Se on muuttunut, eikä vain Afrikan osastolla. Mielestäni eri puolilta maailmaa tulevien jäsenten määrässä on paljon enemmän monimuotoisuutta, erityisesti niin sanotuissa aliedustetuissa [00:04:00] alueissa. Se on yksi asia. Toinen asia on MDS:n ammatillisen edustuksen monimuotoisuus.

Vuosien varrella olemme nähneet, että aluksi pääasiassa neurologien tai liikehäiriöiden asiantuntijoiden määrä on kasvanut, mutta Parkinsonin tautia sairastavien moniammatilliseen hoitoon osallistuvien muiden ihmisten määrä on kasvanut. Olemme siis nähneet neurotieteilijöiden, muiden terveydenhuollon ammattilaisten, virran, eikä vain jäseninä, jotka ovat tulleet entistä aktiivisemmiksi yhteiskunnan toimintaan.

Ja sitten mielestäni viime aikoina on herännyt kiinnostus myös potilaan äänen kuulemiseen osana MDS:ää. Joten sekin on muuttunut ajan myötä. Kolmas ja viimeinen asia, jonka haluan korostaa, on koulutussisältö. Kongresseissa käyty työ on mielestäni muuttunut monille lääkäreille positiiviseen suuntaan.

Joten mielestäni aiemmat vuodet olivat melko pelottavia pelkästään neurotieteen perussisällön määrän suhteen kongresseissa [00:05:00] ja suhteellisen vähäisen sisällön suhteen, joka oli kliinisen käytännön kannalta relevanttia noina aiempina vuosina. Mielestäni vuosien varrella asiat ovat hieman tasapainoisemmin ja meillä on enemmän sisältöä, joka on relevanttia praktisoiville lääkäreille.

Tohtori Sara Schaefer: Ja miten luulet sen vaikuttaneen uraasi?

Tohtori Njideka Okubadejo: Olen sanonut tämän aiemminkin urani osalta, että tärkein urapäätökseni oli liittyä MDS:ään, koska työpaikallani minulla ei ollut liikuntahäiriöiden mentorointia, eikä minulla ollut minkäänlaista pääsyä mihinkään liikuntahäiriöiden jatkokoulutukseen.

Minulla ei ollut kollegoita, joihin olisin voinut ottaa yhteyttä, jos minulla oli vaikeuksia potilaiden hoidossa. Liikehäiriötutkimuksen tekeminen oli erittäin rajoitettua, koska tehtäväni oli akateeminen tutkija ja kliinikko ja on sitä edelleen [00:06:00]. Mutta Liikehäiriöyhdistyksen jäsenenä tutustuin ensin koulutukselliseen sisältöön, mutta myös MDS:n kollegoiden asiantuntemukseen ja mahdollisuuksiin jatkuvaan ammatilliseen kehitykseen.

Ja niin, vaikka minulla ei ollut virallista liikuntahäiriöihin liittyvää koulutusta tai sertifikaattia, se antoi minulle mahdollisuuden jatkaa taitojeni kehittämistä ja saada itseluottamusta jopa vaikuttaa muihin vaikutuspiirissäni. Joten kanssani työskentelevät erikoistuvat lääkärit ja muut neurologit kannustavat heitä kiinnostumaan liikuntahäiriöistä.

Ja voin todella ylpeänä sanoa, että meillä on maassani ja kaikkialla Afrikassa liikkuva, jatkuvasti laajeneva liikehäiriöistä kiinnostuneiden tiimi, josta on tullut juuri MDS:lle altistumisen ansiosta. Kyllä, se oli tärkein uravalintani.

Tohtori Sara Schaefer: Ihmeellistä tuollainen [00:07:00] puhuttu vaikutusvaltapyörä, eikö? Vaikuttavuuden eksponentiaalinen kasvu. Jonathan, samat kysymykset sinulle. Miten yhteiskunta on mielestäsi muuttunut ajan myötä ja mikä on ollut sen vaikutus uraasi?

Tohtori Jonathan Carr: Pidän aina mielessäni kuuluisan valokuvan viidestä tai kuudesta valkoisesta miehestä istumassa hotellissa, luulen että Berliinissä. David Marsden, edesmennyt, ja muut yhdistyksen perustajat, ja mielestäni se edusti pitkään aivan liian pitkää aikaa sitä, missä yhdistys oli, eli Euroopan ja Pohjois-Amerikan hallitsemaa. Ja olen uskomattoman iloinen voidessani olla todella pieni osa varsin merkittävää ja dramaattista muutosta koko maailman omaksumiseksi.

Haluaisin todella mainita heidät nimeltä, ja toivon, että tämä on oikeudenmukaista. Mutta mielestäni edellinen presidentti Victor Fung ja Francisco Cardoso olivat todella [00:08:00] ratkaisevan tärkeitä sen toteutumisessa, eikä se ole kovin pitkä aika. On todella ilo ja etuoikeus olla osa MDS:ää ensisijaisesti tästä syystä.

Koska maailmassa, jota vaivaavat ongelmat, MDS on mielestäni itse asiassa hyvin rauhoittava. Järjen ääni, tieteen ääni, ääni, joka ei jätä huomiotta ihmisiä, jotka eivät ole valkoisia tai Pohjois-Amerikasta tai Euroopasta, vaan itse asiassa aktiivisesti omaksuu monimuotoisuuden.

Olen todella uskomattoman iloinen, etuoikeutettu ja otettu voidessani olla osa MDS:ää sen nykyisessä muodossa ja vielä pitkään.

Toisaalta viime vuosina, kuten Njideka on maininnut, aloitimme työryhmällä, ja hän ja minä istuimme alas huoneeseen, emmekä olleet varmoja, mikä Pohjois-Amerikan kaupunki se oli, ja [00:09:00] kerroimme, että aluksi johtaisimme uutta afrikkalaista osastoa. Joten afrikkalainen osasto on jälleen kunnianosoitus Liikehäiriöyhdistyksen suunnalle.

Ja on ollut suuri ilo ja etuoikeus olla osa sitä. Osastomme kehitystä.

Tohtori Sara Schaefer: Olemme puhuneet menneisyydestä, olemme puhuneet nykyisyydestä. Puhutaanpa tulevaisuudesta. Mitä näet yhteiskunnan tulevaisuudelta? Jonathan, haluatko aloittaa?

Tohtori Jonathan Carr: Okei. Meillä ei ole riittävää edustusta Intiasta ja suuresta osasta itäistä Intiaa, joka meillä ehkä pitäisi olla.

Ja tähän on epäilemättä monia monimutkaisia ​​syitä. Mielestäni tekoälyn yksi ilmeinen etu on se, että olemme kansakuntien ja kielten universumi, ja tekoäly tulee olemaan, ja on jo olemassa MDS:n koulutusalustalla, on valtavan hyödyllinen [00:10:00] kääntämisen kannalta.

Yksi kysymys, joka on syytä nostaa esiin, on jäsenten kokemukset MDS:stä. Todennäköisesti valtaosa jäsenistä ei pysty taloudellisesti osallistumaan, työsyistä tai yksinkertaisesti siksi, että kongressiin osallistuminen on liian kallista. Kongressin on siis muistettava, että kongressi on tarkoitettu vain valituille, vaikka MDS tukeekin osallistumista merkittävästi. Mutta monille ihmisille se on erittäin vaikeaa. Jos kongressi ei ole jäsenille mahdollinen vaihtoehto, mitä heillä on? Heillä on verkkosivusto, ja mielestäni meidän on todella pidettävä se mielessä – en halua korostaa tätä henkilökohtaisen vuorovaikutuksen kustannuksella –, mutta verkkosivusto on kenties useimmille jäsenillemme tärkein vuorovaikutuskanava jäsenen ja hänen yhdistyksensä välillä, ja toivottavasti näemme sen kehittyvän edelleen.

Tohtori Sara Schaefer: [00:11:00] Entä sinä, Njideka? Mitä näet kristallipallossasi?

Tohtori Njideka Okubadejo: Liikehäiriöyhdistyksen ensisijainen tehtävä on ollut koulutus ja itsensä asemoiminen johtavaksi liikehäiriöiden koulutuksen tarjoajaksi maailmanlaajuisesti. Joten tulevaisuudessa, ja sanoisin, että Liikehäiriöyhdistys on onnistunut siinä melko hyvin, uskon, että yksi tulevaisuuden haasteista on ylläpitää tätä vauhtia ja olla edelläkävijä uusien teknologioiden sisällyttämisessä liikehäiriöiden koulutukseen. Tiedän, että kohtaamme dramaattisia, rajuja muutoksia, joissa tekoälystä on tulossa paljon tärkeämpi, ja me joko rakastamme tai vihaamme sitä.

Olemme kaikki yhtä mieltä siitä, että meidän on käytettävä sitä tavalla tai toisella. Joten mielestäni se on yksi alue, jolla Movement Disorder Society [00:12:00] on ja luultavasti tulee näyttämään tietä osoittaessaan meille, miten voimme käyttää tekoälyä liikehäiriöiden koulutuksen edistämiseen.

Toinen alue on jatkuva keskustelu Parkinsonin taudin diagnosoinnista ja tarpeesta sisällyttää biologinen viitekehys diagnoosiin. Joten mielestäni monet meistä olivat vuosien varrella tyytyväisiä ja tyytyväisiä tullessaan aliedustetuista väestöryhmistä, joissa meillä ei ollut paljon pääsyä teknologiaan kliiniseen diagnoosiin, jota olisimme voineet hyödyntää ja tuntea olomme varmoiksi siitä, että teemme samaa kuin kollegamme ympäri maailmaa.

Mutta mielestäni MDS:n on reagoivana ja tieteelliseen näyttöön perustuvana yhteiskuntana todellakin astuttava esiin ja autettava meitä määrittelemään ja ohjaamaan, miten sisällytämme biologisia [00:13:00] markkereita Parkinsonin taudin diagnosointiin, mutta myös muihin liikehäiriöihin, joissa tästä on tulossa merkityksellistä. Mutta myös tekemällä se tavalla, joka vastaa sen jäsenten tarpeisiin kaikkialla maailmassa. Joten tasapainottamalla tieteellisen vallankumouksen tarve sellaisen viitekehyksen kanssa, joka ei jätä jälkeen ihmisiä, joilla ei ole pääsyä kaikkiin näihin teknologioihin. Mielestäni MDS:llä on todella keskeinen rooli, koska sillä on myös etuna toimia sateenvarjoverkostona ihmisille kaikkialta maailmasta, jotka voivat antaa äänensä siitä, miten biologinen viitekehys voi toimia heidän ympäristössään ja miten se voi vaikuttaa heihin itseensä kliinikoina, mutta myös heidän potilaisiinsa ja niin edelleen.

Mielestäni se on yksi alue. Toinen näkökohta on se, että vuosien varrella olemme tietenkin tulleet tietoisiksi siitä, että moniammatillinen hoito ja kokonaisvaltainen lähestymistapa liikehäiriöiden hallintaan ovat avainasemassa. Ja jälleen kerran [00:14:00] Liikehäiriöyhdistys on alkanut puuttua tähän asiaan, kuten aiemmin totesimme, tuomalla mukaan enemmän ihmisiä monipuolisista ammatillisista näkökulmista, kuten Allied Healthista ja niin edelleen.

Jälleen kerran, mielestäni MDS:llä on rooli siinä, että se auttaa meitä määrittelemään parhaat tavat tai käytännöt kokonaisvaltaisemman tai moniammatillisemman hoidon tarjoamiseksi liikuntarajoitteisille ihmisille. Ja viimeinen kysymys on, että olen innoissani siitä, että MDS on siirtymässä kohti potilaiden ja heidän hoitajiensa osallistamista, koska pitkälti teknologiavetoisessa yhteiskunnassa on hyvin helppo unohtaa, mikä on pohjimmiltaan kyse. Ja pohjimmiltaan yritämme parantaa liikuntarajoitteisten ihmisten saaman hoidon laatua ja tuloksia. Joten loppujen lopuksi kyse on todella potilaasta. On jännittävää huomata, että MDS on siirtymässä kohti potilaan ja hoitajan äänen kuulemista.

Joten [00:15:00] Olen innoissani nähdessäni, miten tämä toimii tulevaisuudessa.

Tohtori Jonathan Carr: Sara, saanko mainita lyhyesti toisen aloitteen, jossa Njideka on läheisesti mukana? Ja sekin on jälleen ylhäältä päin, MDS:n johdolta, pyrkimyksissä parantaa Parkinsonin taudin lääkkeiden saatavuutta. Ihmisten voi olla vaikea uskoa sitä, mutta tosiasia on, että valtaosalla maailman potilaista, ehkäpä Afrikassa, ei ole pääsyä edes peruslääkkeisiin.

Ja suurin muutos, joka voisi tuoda maksimaalisen hyödyn, olisi yksinkertaisesti tarjota heille sitä halpaa lääkettä. Joten Njideka on siinä erittäin mukana. Ja rakastan sitä, muistan aina Victor Fungin lainauksen: "Jos emme tee sitä, kuka sen tekee?" Ja täysin rahan varassa, se on meidän tehtävämme.

On potilaita, jotka kärsivät [00:16:00] valtavasti, koska heillä ei ole pääsyä yksinkertaiseen, halpaan peruslääkkeeseen, ja on hienoa, että MDS on mukana tässä ja pitää sitä liiketoimintanaan. Todella fantastista.

Tohtori Njideka Okubadejo: Joo. Kiitos, että otit asian esille, Jonathan, olisi laiminlyöntiä olla mainitsematta sitä. Ja se todellakin heijastaa sitä tosiasiaa, että vuosien varrella, viimeisten kahden, kolmen vuosikymmenen aikana, MDS:stä on tullut paljon inhimillisempi. Joten joskus pidämme näitä pelkkinä aloitteina.

He siis aloittavat Afrikka-osion, jossa keskitytään potilaiden ja hoitajien osallistamiseen. He puhuvat hoidon saatavuudesta, mutta se on myös osoitus siitä, että MDS on tullut paljon tietoisemmaksi mahdollisuudestaan ​​olla inhimillinen yhteiskunta, ja on todella sydäntä lämmittävää, että tämä on asia, joka on pöydällä.

Keskustellaan hoitoon pääsyyn liittyvistä ongelmista kaikkialla maailmassa, tunnistetaan maailman alueita [00:17:00], joilla on rajoitetusti pääsy niinkin perustavanlaatuiseen lääkkeeseen kuin levodopa, ja sitten tuodaan yhteen kumppaneita ja sidosryhmiä yrittämään puuttua asiaan, päästä sen juurisuunnassa ja tehdä asialle jotain.

Tohtori Sara Schaefer: Tarkoitat siis sitä, että MDS on muuttunut pelkästään tieteellisestä organisaatiosta sellaiseksi, joka harjoittaa edunvalvontaa ja tiedotusta ja toimii globaaleissa kumppanuuksissa ja yhteisönä kaikille liikuntapotilaita hoitaville ihmisille, olivatpa he sitten lääkäreitä tai muita.

Joten heidän toiminta-alueensa laajuus vain kasvaa ja kasvaa. 

Tohtori Njideka Okubadejo: Niin, ja menettämättä sitä ensisijaista tieteellistä roolia.

Tohtori Jonathan Carr: Kyse on painotuksesta, ja kuten Njideka viittasi, painopiste on siirtynyt kongressin elinkelpoisuuden ja hyödyllisyyden parantamisesta, ehkä useammille sen jäsenille, hyvin puhtaasta, ehkä jossain määrin kilpailukeskeisestä tieteellisestä lähestymistavasta [00:18:00] sellaiseen, joka on paljon laajempi ja tarjoaa suuremman teltan kaikille.

Tohtori Sara Schaefer: Haluan lopuksi pyytää teitä kaikkia jakamaan anekdootin, suosikkimuiston, parhaan kongressihetken tai inspiroivan yhteyden, jonka loitte MDS:n kautta. Jotain sinne päin. Tiedän, ettet saanut näitä kysymyksiä etukäteen, joten ehkä tarvitsette hieman aikaa miettiä asiaa. Onko kukaan valmis?

Tohtori Jonathan Carr: Okei, minä menen. Onko niin? Eli kaikkien aikojen suosikkianekdoottini, jolla ei ole mitään tekemistä MDS:n kanssa, on se, että Miamissa oli kokous ja koska olen köyhä eteläafrikkalainen, otin mukaan retkikeittimeni, joka on erittäin mukava retkikeitin. Ja se voi toimia millä tahansa polttoaineella.

Saavuin siis Miamiin. Menin paikalliselle huoltoasemalle ja tankkasin vähän. Ja ostin halloumia, koska olen kasvissyöjä ja olin aloittanut ruoanlaiton hotellihuoneessani. Ja kaikki, jotka tätä kuuntelevat, ajattelevat, että [00:19:00] voi luoja, hän on hullu.

Mutta joka tapauksessa, ja sitten palohälytin soi, koska liedestä tuli hyvin epätavallisesti karkeita mustia savupilviä. Epäilemättä siksi, että käytin bensiiniä. Mutta niin palohälytin soi. Mutta hyvä uutinen oli, ettei kukaan tullut ottamaan selvää, koska se oli niin halpa, kamala hotelli. Ja sitten todella hyvä uutinen oli, että menin hotellin yläkertaan ja paistoin halloumini loppuun, ja se oli erittäin hyvää.

Ja siinäpä minun anekdoottini. Kiitos.

Tohtori Sara Schaefer: Öö, minä voin

Tohtori Njideka Okubadejo: Anteeksi. Anteeksi. Et ole tavannut Jonathania, vai mitä? Tämä on ensimmäinen kohtaamisesi. 

Okei, siinä kaikki mitä sanon. 

Tohtori Sara Schaefer: Joten se ei tullut sinulle yllätyksenä, se kuulostaa Njidekalta, että

Tohtori Njideka Okubadejo: Ei ei.

Tohtori Sara Schaefer: Ei yllätyksiä. Okei. Entä sinä? Mikä on sinun anekdoottisi? 

Tohtori Njideka Okubadejo: Minulle anekdoottini on, että se kertoo pohjimmiltaan evoluutiosta.

En tiedä, oletko tietoinen. Joten tänä vuonna meillä oli ensimmäistä kertaa, luulen, että se on ensimmäinen kerta, kun meillä oli joku Afrikan osasta tai ainakin Nigeriasta lavalla [00:20:00] suurten kierrosten aikana. Ja se oli aika jännittävä ja ylpeä hetki minulle, koska kyseessä oli Lara Ojo, kollegani ja mentoroitavani, ja akateemisesti kaksoisolentoni.

Koska vain kymmenen vuotta aiemmin istuimme yhdessä videohaasteessa tai suurkilpailuissa ja katsoimme toisiamme, mistä ihmeestä he puhuvat? Koska jotkut tapauksista olivat todella outoja ja olimme tulleet siihen tulokseen, että jotkut näistä diagnooseista tehtiin jälkikäteen, ei ollut mitään keinoa, jolla he tienivät, mikä geneettinen mutaatio kyseessä oli, kun he näkivät ne kliinisesti.

Tohtori Sara Schaefer: Olen iloinen, etten ole ainoa. 

Tohtori Njideka Okubadejo: Mutta emme tienneet, ketkä eivät olleet ainoita, koska kaikki vaikuttivat melko varmoilta tietävänsä, mitä tapahtui. Ja sitten huomattuamme tämän, vuosien varrella on tullut paljon helpommaksi seurata, mitä suurissa kierroksissa tai videohaasteessa [00:21:00] tapahtuu. Ja se, että yksi meistä oli lavalla ja teki meidät ylpeiksi, oli jälleen kerran kunnia MDS:lle näkyvyydestä ja koulutustarjonnasta, jotka ovat johtaneet meidät siihen, missä olemme tänään.

Tohtori Sara Schaefer: Selvä. Kiitos teille molemmille, että liityitte seuraani tänään ja jaoitte kokemuksianne. 

Tohtori Jonathan Carr: Kiitos, Sara.