Ajankohtaista: Palliatiivisen hoidon integrointi liikuntahäiriöpotilaiden rutiinihoitoon

Hän on Fight Parkinson'sin terveys- ja yhteisöpalveluiden johtaja Melbournessa, Australiassa. Herra McConvey, paljon kiitoksia, että liityitte tänään seuraamme. Voisitteko kertoa meille taustastanne ja siitä, miten tulitte liikehäiriöiden palliatiiviseen hoitoon [00:01:00] sekä työstänne Fight Parkinson'sissa?

Herra Victor McConvey: Kiitos paljon, Sarah, mahdollisuudesta osallistua podcast-sarjaan. Hieman minusta: olen taustaltani sairaanhoitaja ja olen ollut sairaanhoitaja viimeiset 35 vuotta. Olen luultavasti työskennellyt suurimman osan urastani progressiivisen neurologian parissa, aluksi ALS-potilaiden parissa ja sitten siirtyen Parkinsonin taudin sairaanhoitajan rooliin työskennellessäni Isossa-Britanniassa.

Työskentelen tällä hetkellä Fight Parkinson'sissa osavaltion terveys- ja kliinisten palveluiden johtajana, ja minulla on erityinen intohimo palliatiiviseen hoitoon, koska ymmärrän, että Parkinsonin tautia ja kaikkia etenevissä neurologisissa sairauksissa sairastuneiden saattohoito ei usein ole yhtä hyvin hoidettu terveydenhuoltojärjestelmässämme.

Ja se on asia, jonka parantamisesta olen ollut todella intohimoinen.

Tohtori Sarah Camargos: Miten näet palliatiivisen hoidon liikuntahäiriöissä tänä päivänä? Siirrymmekö eteenpäin ottaen huomioon, että useat terveyskomiteat ja -järjestöt tunnustavat nyt merkittävän aukon tällä [00:02:00] alalla?

Herra Victor McConvey: Katso, mielestäni tuo on todella erinomainen kysymys, ja on rohkaisevaa, että etenemme eri tahtiin eri puolilla maailmaa, mutta etenemme varmasti. Tunnustamme nyt, että palliatiivista hoitoa tarvitsevat ihmiset, joilla on eteneviä neurologisia sairauksia, kuten Parkinsonin tauti.

Olemme nähneet erinomaisten palliatiivisen hoidon mallien syntyvän. Ja Maailman terveysjärjestön Parkinsonin tautia koskevassa teknisessä raportissa on tunnustettu, että palliatiivisen hoidon palvelut ovat itse asiassa merkittävä puute ja että meidän on kehitettävä parempi vastaus monimutkaiseen palliatiiviseen hoitoon sekä varhaisessa että saattohoidossa.

Olemme nähneet joitakin kauniita malleja kehittymässä, ja ottaen huomioon, että Parkinsonin tauti on sairaus, jossa voimme hallita vain oireita, se on palliatiivisen hoidon ydin. Joten diagnoosista lähtien tarjoamamme hoito on itse asiassa palliatiivista. Meidän täytyy vain olla tarpeeksi rohkeita sanomaan, että itse asiassa juuri näin meidän on tehtävä.

Potilaskeskeinen, [00:03:00] monialainen ja integroitu hoito, joka keskittyy erinomaiseen oireiden hallintaan. Tämä on palliatiivisen hoidon ydin, ja siihen me kaikki pyrimme joka tapauksessa liikehäiriöissä. 

Tohtori Sarah Camargos: Edellinen projektisi toi esiin maailmanlaajuisen kyselytutkimuksen avulla useita esteitä ja asenteita palliatiivista hoitoa kohtaan liikehäiriöpotilailla. Yksi tärkeä ongelma oli lääkäreiden epäluottamus ohjata potilaitaan palliatiiviseen hoitoon. Miten meillä menee tänä päivänä?

Herra Victor McConvey: Mielestäni eri puolilla maailmaa meillä on erilaisia ​​kokemuksia palliatiivisesta hoidosta ja sen saatavuudesta. Työryhmän laatima saatavuus- ja asennekysely sekä artikkeli toivat esiin joitakin esteitä, jotka vaihtelevat eri puolilla maailmaa, mutta korostivat myös sitä, että neurologien yhteisössämme, erityisesti nuorten neurologien keskuudessa, on intohimoa palliatiiviseen hoitoon.

Saadakseen lisätietoa palliatiivisesta hoidosta, on ymmärrettävä [00:04:00] miltä palliatiiviset taidot näyttivät, jotta he voisivat seurata potilaitaan heidän sairaudensa edetessä sen sijaan, että he päätyisivät pisteeseen, jossa "en oikeastaan ​​voi tehdä paljon muuta hyväksesi". Tämä on nykyään vähemmän ilmeistä neurologiassa, mikä on todella rohkaisevaa nähdä. Olemme nähneet joitakin erinomaisia ​​palliatiivisen hoidon malleja, kuten Janice Masakin Albertassa tekemän uranuurtajan työn. Se on kokonaisvaltaista, monialaista ja tukee ihmistä koko elämän ajan. Näemme joissakin maissa esteitä sen saatavuudelle. Palliatiivisen hoidon resurssit saattavat olla rajalliset ja usein rajoittuvat onkologisen diagnoosin saanteihin.

Mutta näen myös monissa maissa, kuten Isossa-Britanniassa, Australiassa ja Etelä-Afrikassa, että se on muuttumassa ja neurologisista sairauksista kärsivät ihmiset hyväksytään paremmin palliatiivisessa hoidossa, ja sairaanhoitajat ja muut lääkärit haluavat tietää lisää siitä, miten [00:05:00] näitä monimutkaisia ​​elämän loppuvaiheen ongelmia hallitaan.

Tohtori Sarah Camargos: Kyllä, ja palliatiivinen hoito ei ole vain elämän loppuvaiheen hoitoa, ja ole siitä tietoinen, kuten sanoit. Monialainen yhteistyö on todella tärkeää. Keitä terveydenhuollon ammattilaisia ​​liikuntarajoitteisten ihmisten palliatiivisessa hoidossa on mukana?

Herra Victor McConvey: Mielestäni meillä on usein ydin terveydenhuollon ammattilaisia, jotka voivat keskittyä neurologeihin, palliatiivisen hoidon lääkäreihin, sairaanhoitajiin, fysioterapeutteihin, toimintaterapeutteihin ja puheterapeutteihin. Mutta tätä tiimiä on laajennettava potilaan vuoksi. Joten meidän on otettava mukaan sosiaalityö, psykologia, musiikkiterapia, hengellinen hoito, olipa se sitten uskonnollisen henkilön tarjoamaa sielunhoitoa tai mitä tahansa, mitä henkilö todella tarvitsee, jotta voimme varmistaa, että Parkinsonin tautia tai epätyypillistä Parkinsonin tautia sairastavalla henkilöllä on vaikea vamma. Ehkä kommunikaatiossa on jonkin verran vaikeuksia [00:06:00], joiden kanssa työskentelemme yhdessä varmistaaksemme, että henkilö pystyy näkemään iloa elämässään ja tuntemaan olonsa mukavaksi sekä fyysisestä, psykologisesta että hengellisestä näkökulmasta.

Että tarjoamme todella kokonaisvaltaista hoitoa, sellaisena kuin me kaikki itse haluamme saada, ja alalla työskentelevinä kliinikkoina meidän on oltava todella rohkeita ja edelläkävijöitä ja ajattava tätä asiaa todella tärkeänä. Että jos joku haluaa lemmikkikoiransa istumaan sängyllään ja sairaala sanoo ei, meidän on löydettävä ratkaisu.

Koska se on sille ihmiselle todella tärkeää. 

Joten meidän on oltava todella joustavia ja ihmiskeskeisiä.

Tohtori Sarah Camargos: Joo. Teillä on ohjelma, jossa tanssitaan, tanssitaan Parkinsonin tautia sairastavien kanssa ja nyrkkeillään Parkinsonin tautia sairastavien kanssa. Joten uskon, että alalla on myös enemmän ammattilaisia.

Herra Victor McConvey: Meillä on ehdottomasti upeita ohjelmia, jotka ovat usein [00:07:00] olleet Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten yhteisövetoisia. Ja usein mukana on ollut myös kliinikoita ja kliinisiä tutkijoita. Meillä on maalausta Parkinsonin taudin kanssa, nyrkkeilyä, pickleballia, pingistä ja Parkinsonin tautia. Meillä on siis tämä nopea valikoima ohjelmia, joihin ihmiset voivat osallistua ja jatkaa osallistumista sairauden edetessä, sillä vammaisuuden lisääntyessä tehdään muutoksia helpottamaan sitä.

Ja se tuo mukanaan jotain, joka on ehkä ei-lääketieteellistä, mutta joka todella antaa iloa ja onnellisuutta Parkinsonin tautia sairastaville ja tunteen normaaliudesta. Kun kaikki muu on muuttunut, pingistä voi edelleen pelata, pickleballia voi edelleen pelata, vaikka et ehkä pystyisi kävelemään kadulla kovin hyvin.

Se on hienoa. Meidän kliinikkoina on todella keskityttävä ja ajateltava laajemmin, mitä potilaamme haluavat.

Tohtori Sarah Camargos: Ja tee heidät onnellisiksi ja näytä heille, että tilaa on monelle tekemiselle. 

Herra Victor McConvey: Joo.

Tohtori Sarah Camargos: Miten [00:08:00] monimuotoisuus, kulttuuriset tekijät ja uskomusjärjestelmät liittyvät Parkinsonin taudin ja muiden liikuntahäiriöiden palliatiiviseen hoitoon.

Herra Victor McConvey: Tämä on uskomattoman tärkeä näkökohta erityisesti sairauksissa, joissa voimme hoitaa vain oireita, kuten epätyypillisissä Parkinsonin taudeissa ja Parkinsonin taudeissa. On todella tärkeää ymmärtää koko ihminen. Ymmärtää, miten kulttuuriset uskomukset voivat muokata annettavaa tai suunniteltua hoitoa. Ymmärtää, että joissakin kulttuureissa potilas ei halua kuulla, että jollekulle kerrotaan hänen rajallisesta eliniästään, mutta perheen on ehkä kuultava se. On ymmärrettävä, että jos potilaamme on homo-, lesbo- tai transyhteisöstä, meidän on hyväksyttävä ja ymmärrettävä, että heillä voi olla erilainen perherakenne ja erilainen ihmissuhderakenne, jotta emme saa kyseistä henkilöä sulkeutumaan kaappiinsa lääketieteellisten vuorovaikutusten aikana, joita tuemme [00:09:00]. On ymmärrettävä, että uskonnolliset vakaumukset voivat muuttaa kaikenlaisia ​​asioita, joita saatamme tarjota. Joillakin ihmisillä voi olla hyvin vahvoja uskonnollisia vakaumuksia elämän pyhyyden säilyttämisestä, ja heille vapaaehtoisen avustetun kuoleman ohjelman tarjoaminen tai siitä kertominen voi olla heille epämiellyttävää. Meidän on siis oltava todella herkkiä kaikille näille uskomusrakenteille ja usein sisällytettävä ne hoitoon ja ymmärrettävä, että joskus omat moraaliset rakenteemme saattavat ajatella, että tämä saattaa olla paras tapa edetä, mutta se on itse asiassa erilainen kuin potilaan todellinen käsitys elämästä, ja meidän on kunnioitettava sitä.

Tohtori Sarah Camargos: Kyllä, ja ymmärsin oikein, että otat perheen ja hoitajan huomioon myös palliatiivisessa hoidossa, joten he osallistuvat palliatiivisen hoidon ohjelmaan.

Herra Victor McConvey: Joo. Hoitomallimme on [00:10:00] perhekeskeinen, joten se on potilaskeskeinen, mutta erittäin perheystävällinen, ja tuo perherakenne on kuitenkin kehittynyt yksilön ympärille. Jotkut meistä eivät ole kovin perhekeskeisiä tai he saattavat asua kaukana. Perheistämme on tullut kuin ystävyysverkosto ympärillämme, ja meidän on oltava todella ymmärtäväisiä ja kunnioittavia sitä kohtaan, että kaikilla on erilaiset rakenteet ja kulttuurisesti erilaiset perherakenteet.

Tohtori Sarah Camargos: Kyllä. Herra McConvey, kerrothan meille hieman PD Pal -projektista. Sen alkuperästä, tavoitteista ja saavutuksista.

Herra Victor McConvey: PD Pal -projekti oli siis upea Euroopan laajuinen projekti, joka perustuu vahvasti koulutukseen ja verkkopohjaisen koulutustyökalun kehittämiseen, mutta pyrkii myös kehittämään uusia palliatiivisen hoidon standardeja. Meillä on käytössämme hyvin rajalliset standardit, jotka ovat erittäin monitieteisiä, kohdennettuja ja joita johtaa [00:11:00] Angelo Antonini ja hänen tiiminsä Padovan yliopistossa.

Se on todella saavuttanut hämmästyttäviä asioita, ja olemme pystyneet tarkastelemaan tapoja integroida palliatiivista hoitoa valtavirran terveydenhuoltoon, vammais- ja kuntoutuspalveluihin ja mallintamaan hoitoa, jossa on neurologiaa, kuntoutusta ja palliatiivista lääketiedettä tai ne risteävät, jotta voimme tukea parasta mahdollista teknologiaa. Tarvitsemme elementtejä kaikista eri malleista yksilön tukemiseksi.

Että se ei ehkä olekaan sitä lineaarista palliatiivista hoitoa, jota saatamme nähdä onkologiassa. Että neurologian palliatiivinen hoito on hyvin monimutkaista. Jotkut ihmiset, jotka alkavat saada palliatiivista hoitoa, vaikka he ovatkin aiemmin kamppailleet selviytymisensä kanssa yhteisössä, saavat yhtäkkiä todella hyvää hoitoa ja heidän tilansa itse asiassa paranee.

He ovat edelleen palliatiivisessa hoidossa, mutta heidän elämänlaatunsa on hieman parempi. Ja PD Pal -projekti todella tarkasteli kaikkia näitä elementtejä ja yhdisti ne todella kauniiksi malliksi. [00:12:00] Ja sitä tukee upea verkkokoulutus, johon kuka tahansa voi päästä käsiksi parantaakseen osaamistaan ​​ja lisätäkseen tietoisuuttaan Parkinsonin tautia sairastavien palliatiivisen hoidon parhaista käytännöistä. 

Tohtori Sarah Camargos: Kaunis ja upea projektisi. Mitkä mielestäsi ovat seuraavat prioriteetit palliatiivisen hoidon integroimiseksi liikehäiriöiden rutiinihoitoon?

Herra Victor McConvey: Mielestäni meillä on edessämme useita haasteita. Yksi niistä on varmistaa, että meillä on terveydenhuollon henkilöstö, joka on valmiina ymmärtämään siirtymistä rutiinihoidosta palliatiiviseen hoitoon ja pystymään reagoimaan näihin vihjeisiin. Terveydenhuoltojärjestelmissämme on joitakin haasteita varmistaa, että Parkinsonin tautia sairastavan henkilön tarvitsema hoito elämän loppuvaiheessa on todella resurssoitu. Tiedämme, että se on [00:13:00] erilainen palliatiivisen hoidon malli kuin mitä onkologiassa saattaa olla jo olemassa. Tämä on paljon monitieteisempi lähestymistapa palliatiiviseen hoitoon ja todennäköisesti kestää pidempään. Joten mielestäni me kliinikkoina en olisi yllättynyt, kun näemme Parkinsonin tautia sairastavan henkilön ja mietimme, kuolisiko hän vuoden tai parin sisällä. Se on usein merkki siitä, että meidän on mietittävä palliatiivista lähestymistapaa tämän potilaan hoitoon varmistaaksemme, että heidän henkisiin, fyysisiin ja psykologisiin tarpeisiinsa vastataan. Että meillä on hyvää puheterapiaa, jotta varmistetaan, että eritteet ja kommunikaatio ovat optimaalisia.

Fysioterapiaa mukavuuden lisäämiseksi, toimintaterapiaa väsymyksen hallintaan, hoitotyötä itseluottamuksen ja ihonhoidon lisäämiseksi. Että sisällytämme myös henkistä hoitoa ja psykologiaa tukemaan näitä. Joten meidän on resursoitava näitä malleja, mikä on haastavaa, koska se on kallista. Ja yksi haasteistamme saattaa olla se, että meidän on kehitettävä lobbaustyökaluja, joita voimme sitten viedä takaisin hallitukselle tai vakuutusyhtiöille ja sanoa, että tätä tarvitsemme parhaan mahdollisen hoidon tarjoamiseksi.

Tohtori Sarah Camargos: Täydellistä. Ja työsi moniammatillisen hoidon tarjoamisessa, jonka julkaisit muistaakseni vuonna 2023, ja kuntoutus on todella, todella, todella erinomaista. Muistaakseni se oli Parkinsonin taudin kesäkuussa. Onko oikeassa? 

Herra Victor McConvey: Joo. Joo, se on oikein. Joo. 

Tohtori Sarah Camargos: Se on mahtavaa. Kannustan teitä tutustumaan tähän artikkeliin, koska se on upea. Herra Victor McConvey. Kiitos vielä kerran upeasta yhteistyöstänne tänään. Ja kuulijamme, pysykää kuulolla seuraavaa Hot Topic -sarjamme jaksoa varten.

 [00:15:00]