Kollegiaalisuus ja ystävyys - MDS:n 40-vuotisjuhla

Tämän virstanpylvään kunniaksi nauhoitamme sarjan jaksoja ihmisten kanssa, jotka voivat auttaa meitä ymmärtämään, miten yhteiskunnasta on tullut se, mitä se tänään on, todellinen liikehäiriöiden alan viitekeskus. Teemme niin matkustamalla ympäri maailmaa sen eri alueellisten osastojen kautta. Tänään keskitymme Aasian ja Oseanian osastoon.

Ja olen iloinen voidessani liittyä seuraani kahden johtavan henkilön kanssa, jotka ovat antaneet valtavan panoksen sekä alallemme että liikehäiriöyhdistykselle. Professori Carolyn Sue Sydneystä, Australiasta, professori ja [00:01:00] Kinghornin neurogeneraation professori Neuroscience Research Australiassa ja New South Walesin yliopistossa.

Ja professori Beomseok Jeon, paremmin tunnettu nimellä BJ, Soulista, Koreasta. Hän on BJ Center for Comprehensive Parkinson Care and Rare Movement Disorders -keskuksen johtaja Hyundae-sairaalassa Soulissa ja toimii tällä hetkellä MDS:n rahastonhoitajana. Carolyn ottaa tehtävän itse asiassa hoitaakseen sitä seuraavalla kaudella, koska hänet on nyt valittu rahastonhoitajaksi.

Carolyn, BJ, suuret kiitokset teille molemmille, että liityitte seuraamme.

Professori Carolyn Sue: Hienoa olla täällä.

Tohtori Michele Matarazzo: Haluaisin siis palata takaisin matkasi alkuun MDS:n kanssa, Carolyn, ehkä aloitan sinusta. Voitko viedä meidät takaisin siihen, kun alun perin liityit yhdistyksen toimintaan? Mitä urallasi tapahtui tuolloin, mikä sai sinut ajattelemaan, että tämä on yhteisö, johon haluan kuulua?

Professori Carolyn Sue: Voi, loistava kysymys. Kiitos. Liityin seuraan vuonna 1992, kun opiskelin neurologiaa. Ja mentorini [00:02:00] John Morris oli kertonut minulle tästä upeasta seurasta, johon hän oli liittynyt. Se oli seura, joka perustui liikehäiriöihin. Hän oli Parkinsonin taudin erikoislääkäri.

Ja hän opetti minulle kaikista upeista asioista, joita seura teki tuolloin. Ja myös seuran historiasta tuolloin. Niinpä liityin mukaan, ensimmäinen kongressi, jossa kävin, oli Münchenissä. Ja niin me lähdimme pitkälle matkalle Australiasta Eurooppaan ja näimme monia alan asiantuntijoita. Nämä olivat ihmisiä, joiden nimet olin lukenut vain lehdistä, joissa heidät julkaistiin. Joten uskon, että seuran ja alan rocktähdet puhuivat kaikki kongressissa, ja se oli minulle uskomaton ja inspiroiva kokemus.

Tohtori Michele Matarazzo: Joten olit matkalla Eurooppaan ja tapaamassa rocktähtiä. 

Professori Carolyn Sue: Aivan oikein. Joo. Se oli pitkä matka. Mutta kaikkien kenttämme tähtien näkeminen on ehdottomasti sen arvoista. [00:03:00]

Tohtori Michele Matarazzo: Hienoa. Entä sinä, BJ? Muistatko ensimmäisen yhteytesi MDS:ään ja mikä sinut alun perin veti puoleensa?

Professori Beomseok Jeon: Kun olin koulutuksessa Yhdysvalloissa, liikehäiriö oli siellä melko vieras asia. Niinpä päätin kouluttautua naisten häiriöihin ja minusta tuli tohtori Stanley Fahnin jäsen vuonna 1991. Oli siis aivan luonnollista liittyä Liikehäiriöyhdistykseen, jonka perustajajäseninä olivat tohtori Stanley Fahn ja Marsden.

Tohtori Michele Matarazzo: On hienoa nähdä, miten teitä vetää puoleensa tieteellisen ja kliinisen uteliaisuuden sekä yhteisöllisyyden sekoitus. Se on edelleen tyypillistä MDS:lle tänäkin päivänä. Olette molemmat olleet mukana MDS:ssä, joten jo vuosia, mainitsitte vuodet, jolloin teistä tuli osa tätä, se oli käytännössä sen alkua.

 Ja yhteiskunta näyttää mielestäni tänään aivan erilaiselta kuin silloin, kun liityit jäseneksi. Joten [00:04:00] mitkä ovat sinun näkökulmastasi suurimmat muutokset, joita olet nähnyt tieteellisesti, koulutuksellisesti tai jopa kulttuurin ja monimuotoisuuden kannalta MDS:ssä? Carolyn, mitä mieltä olet? 

Professori Carolyn Sue: No, se on todellakin kehittynyt todella suureksi yhteiskunnaksi. Ja silloin kun minä aloitin, se oli pienempi yhteiskunta. Liikehäiriöiden asiantuntijat puhuivat aina, yrittivät innostaa meitä alasta, yrittivät rohkaista meitä liittymään alalle.

Ja ihmiset kuten Stanley Fahn, David Marsden, Niall Quinn, puhumme aina pelloista. David Brooks, luulen, piti myös paljon puheita. Heillä oli usein paljon uutisia kerrottavanaan joka kerta. Ja he olivat joka vuosi siinä vaiheessa.

Mielestäni yhteiskunta on nyt kasvanut. On niin paljon uutta tietoa, että tehdään lisää tutkimusta, ja sitten on todellista osallistumista kaikkialta maailmasta [00:05:00]. Joten mielestäni se on yksi tärkeimmistä muutoksista. Ja sanoisin, että nuoremmille ihmisille annetaan mahdollisuuksia ja tilaisuuksia osallistua yhteiskunnan toimintaan.

Mielestäni nämä ovat joitakin niistä todellisista muutoksista, joita olen vuosien varrella nähnyt.

Tohtori Michele Matarazzo: Ja BJ, miten olet nähnyt yhteiskunnan kehittyvän Korean ja laajemman Aasian ja Oseanian alueen näkökulmasta?

Professori Beomseok Jeon: Kyllä, muutos on ollut valtava. Muistan MDS-toiminnasta päiväkirjan ja suuren VHS-kasetin. Ennen MDS oli joka toinen vuosi järjestettävä tapahtuma, mutta nyt se on vuosittainen tapahtuma. Mutta MDS-toiminnassa on enemmänkin ympärivuotisia koulutusohjelmia, erityisesti alueellisten kurssien, verkko-opetussuunnitelman ja myös juniorien kannustamisen osalta apurahaohjelmien ja varhaisten ohjelmien avulla. MDS on kasvanut valtavasti monimuotoisuuden, osallisuuden ja tulevaisuuteen katsomisen suhteen.

Professori Carolyn Sue: [00:06:00] Myös noina päivinä. Muistan, kuten BJ sanoo, kaikki videot, videoformaatit, joita olemme käyneet läpi, meillä on nyt kaikki digitaalisessa muodossa, mutta noina päivinä, ei vain VHS:ää, vaan myös beta-videoita, saatat muistaa, ja oli kokonainen valikoima videonauhureita, joita olisi ollut saatavilla.

Ja riippuen siitä, mikä formaatti sinulla oli, olipa se sitten PAL- tai beta-versio, meillä oli kaikki tarvittavat laitteet videon toistamiseen, jotta pystyimme jakamaan kliinisiä kokemuksia, jotka kollegamme ympäri maailmaa olivat tallentaneet.

Tohtori Michele Matarazzo: Se on mielenkiintoista, koska, kuten tiedätte, olemme nauhoittaneet näitä haastatteluja alueellisesti jaoteltuina. Ja tämä osa videoista käsittelee fenomenologiaa, ja videoiden tarkastelu kokonaisuudessaan ja potilaiden videoista puhuminen yhteiskunnan perustavanlaatuisena osana on tullut jälleen kerran esiin. Mielestäni se on asia, jonka me tänään pidämme itsestäänselvyytenä, mutta se muutti alaa merkittävästi ja auttoi muokkaamaan sitä, mitä me olemme tänään [00:07:00] liikuntahäiriöiden asiantuntijoina ja ammattilaisina. Joten se on varsin merkittävää. Se on asia, jota ei ajattele yhä uudelleen ja uudelleen, se tulee esiin, kun puhutaan yhteiskunnan historiasta.

Ja kuten mainitsit, on erittäin huomionarvoista, miten MDS on näiden 40 vuoden aikana kasvanut melko pienestä harrastajaryhmästä rakenteeksi, jolla on alueellisia osioita ja digitaalinen koulutus – ei pelkkä aikakauslehti, lähes alkuajoista lähtien – vaan paljon erilaisia ​​aktiviteetteja ja miten olet ollut osa tätä kaikkea.

Ja nyt halusin myös kääntää osallistumisen suunnan. Ja halusin kysyä sinulta paitsi sitä, miten osallistuit MDS:ään, myös sitä, miten MDS:ään osallistuminen muovasi omaa urakehitystäsi. Uskotko, että MDS:ään osallistuminen auttoi sinua urallasi, en tiedä, tutkimuksessa, yhteistyössä, kliinisen työn johtotehtävissä tai edes vain ystävyydessä tai henkilökohtaisessa kasvussa?

BJ, sinä haluat aloittaa.

Professori Beomseok Jeon: Kyllä. MDS on antanut minulle [00:08:00] mahdollisuuden olla vuorovaikutuksessa monien ihmisten kanssa ja esitellä erittäin tärkeitä ihmisiä opiskelijoilleni ja stipendiaateilleni, jotta minulla voi olla enemmän merkittäviä projekteja. MDS on eräänlainen foorumi, joka antaa mahdollisuuden seurustella ihmisten kanssa, mikä ei olisi ollut ennen mahdollista.

Esimerkiksi tunsin Carolyn Suen työskennellessäni lyhyen aikaa Columbiassa, mutta ilman MDS:ää minulla ei ole ollut mahdollisuutta olla hänen kanssaan niin läheisessä vuorovaikutuksessa tähän mennessä.

Professori Carolyn Sue: Muistan sen paljon, BJ. Olimme molemmat yhdessä Columbiassa ja sinä teit tiedettä. Ja luulen, että minä tulin sinun jälkeen ja työskentelin myös laboratoriossa, mutta nautin kovasti kliinisestä materiaalista Stan Fahnin ryhmässä. Joo. Se oli mahtavaa aikaa. Tiesimmekö, että olisimme ystäviä yhdessä niin monta vuosikymmentä sen jälkeen?

Professori Beomseok Jeon: Kyllä. 

Tohtori Michele Matarazzo: Ja onko sinulla muita ajatuksia tästä, Carolyn? Miten MDS:ään kuuluminen on jotain, mikä muuttaa [00:09:00] jotenkin uraasi ja kansainvälisiä suhteitasi ja jopa henkilökohtaisesta näkökulmasta. Ja BJ mainitsi vain yhden osan tästä.

Professori Carolyn Sue: Mielestäni se on todella muuttanut uraani jokaisella tasolla. Olen tuntenut kaiken alan, asiantuntijat ympäri maailmaa jakavat tietämystään, jotta voimme todella ymmärtää alaamme korkeimmalla tasolla. Kollegiaalisuus, joka meillä on. Joten aina kun tulemme kongressiin, on aika todella tavata paitsi kollegoita, myös ihmisiä, joista on tullut todella ystäviämme vuosien varrella.

Ja me kaikki jaamme rakkauden liikehäiriöiden alaan ja yhteistyöhön. Ja mielestäni huippuosaamisen tavoittelu ja tämän tiedon kehittäminen alallamme on todella auttanut minua kasvamaan ammatillisesta näkökulmasta. Ja se on varmasti auttanut uraani, sillä olemme ottaneet lisää johtotehtäviä työskennellessämme yhteiskunnan hyväksi tehtävien asioiden parissa.

Joten kannustan kaikkia osallistumaan, koska se on [00:10:00] äärimmäisen nautinnollista. Saat paljon tietoa alalta ja se auttaa myös uraasi, jos niin haluat tehdä.

Tohtori Michele Matarazzo: No, tuo ajatus MDS:stä ammatillisena kotina tulee esiin yhä uudelleen. Ja kuten te molemmat mainitsitte, ja tätä ovat myös heidän kollegansa korostaneet, että kehityt paitsi tieteellisesti myös henkilökohtaisesti. Verkosto, joka todella seuraa sinua urasi eri vaiheissa.

Ja sinä olet täydellinen esimerkki siitä, miten tämä toimii. Se on hienoa. Ja nyt käytämme tätä haastattelua, tässä vuosipäiväjaksossa, paitsi katsoaksemme taaksepäin, myös miettiäksemme tulevaisuutta ja sitä, mitä seuraavaksi tapahtuu. Mitä toivot näkeväsi seuran tulevaisuuden tulevina vuosikymmeninä, hyödyntäen kokemustasi MDS:n johtotehtävissä?

Kokonaisuutena ja myös erityisesti, jos haluatte, Aasian ja Oseanian alueella, ja tietenkin olette nyt ja tulevina vuosina asemassa muokkaamaan aktiivisesti tätä seuraavaa askelta. Mielipiteesi tästä on erittäin [00:11:00] olennainen. Carolyn, mikä on toivelistasi kärjessä tulevaisuuden varalle?

Professori Carolyn Sue: No, ilmeisesti yhteiskunnan kasvu ja kasvava rakkaus alaa kohtaan lisääntyvän tiedon myötä, jotta voimme todella auttaa potilaita, joista todella huolehdimme. Haluaisin nähdä enemmän tieteellisiä löytöjä. Jotka ovat mekanistisempia, jotta voimme ehkäistä sairauksia tai hidastaa niiden etenemistä.

Ja jälleen kerran osallistuminen kaikilla tasoilla, on todella hienoa työskennellä kollegoiden kanssa ympäri maailmaa, kaikilla alueilla. Ja nähdä paitsi monimuotoisuutta, myös vertikaalista monimuotoisuutta, jossa näemme nuorten jäsenten osallistuvan yhdistyksen toimintaan, samoin kuin vanhempien jäsenten.

Joten haluaisin nähdä sen todella yhdenmukaistuvan ja integroituvan, jotta voimme saavuttaa enemmän yhdessä.

Tohtori Michele Matarazzo: Ja sinä BJ, jos äänittäisit uuden vuosipäiväpodcastin sanotaan 20, 30 tai 40 vuoden kuluttua, mitä haluaisit sanoa MDS:n kehityksestä [00:12:00]?

Professori Beomseok Jeon: No, mielestäni MDS työskentelee jo sen parissa, mutta haluaisin nähdä sen syventävän globaalia johtajuuttaan laajentamalla potilaiden tasapuolista pääsyä hoitoon ja tutkimukseen osallistumista maailmanlaajuisesti. Erityisesti aliresursoidulla alueella. En usko, että tämä ratkaistaan ​​20 tai 30 vuodessa, mutta MDS varmasti työskentelee sen parissa ja omaksuu myös monialaisia ​​ja potilaskeskeisiä malleja.

Tohtori Michele Matarazzo: Hienoa. Kaikki tämä on erittäin inspiroivaa tulevaisuutta ajatellen. Ja uskon ja olen varma, että monet kuulijoistamme ovat myös osa yhteiskuntaa tulevina vuosina. Ja niin me todistamme yhdessä, mitä tulevaisuudessa todella tapahtuu. Ennen kuin lopetamme, haluaisin kysyä jokaiselta teistä jotain hieman henkilökohtaisempaa, mikä on suosikki MDS-hetkenne tai -anekdoottinne? Tiedän, että on luultavasti vaikea valita vain yksi, mutta se voisi olla jotain tieteellistä, en tiedä, sessio, läpimurto tai jotain henkilökohtaisempaa. Kohtaaminen, joku, mentori, joka on todella inspiroinut teitä ja te tapasitte MDS:n kautta, tai jopa matkakertomus, joka on jäänyt mieleenne.

BJ, pitäisikö meidän aloittaa sinusta?

Professori Beomseok Jeon: Kyllä, minulla on selkeä muisto AAN-kokouksen jälkeisestä istunnosta. Se oli täynnä innokasta väkeä ja Stanley Fahn ja David Marsden keskustelivat tapauksista jo pitkään puolenyön jälkeen. Mielestäni se on intohimo, joka ajaa yhteiskuntaamme eteenpäin.

Tohtori Michele Matarazzo: En ollut mukana niissä, mutta olen kuunnellut monien ihmisten pitkiä videokeskusteluja. Sen täytyy olla todella inspiroivaa. Carolyn, onko sinulla jäänyt mieleesi hetkiä, jotka haluaisit jakaa kuuntelijoiden kanssa?

Professori Carolyn Sue: Voi, katso, hetkiä on niin paljon. On todella ihanaa ajatella kaikkia noita muistoja. Sitten siirryn henkilökohtaiseen muistoon ja laajennan sitä hieman. Olemme jo puhuneet siitä, miten koemme [00:14:00], että yhteiskuntamme ja kollegamme ympäri maailmaa ovat todella ystäviä.

Muistan olleeni kongressi-illallisella, tilanne oli muuttunut. Yleensä yhdistyksen kongressi on siellä joko vuoden puolivälissä tai lopussa, ja tällä kertaa COVID-pandemian aiheuttaman paikan ja ajankohdan muutoksen vuoksi se sattui olemaan syntymäpäiväni tienoilla.

Muistan siis, kuinka syntymäpäivänäni osallistuin kongressi-illalliselle ja kun MDS:n sihteeristö järjesti erityisen pöydän, jossa pari ystävääni saattoi istua alas ja nauttia. Jotta voisimme nauttia illallisesta yhdessä. Se, että ensimmäistä kertaa meillä oli pöytä ystävien kanssa, jotka olivat kotoisin kaikkialta maailmasta, ja että meillä oli sama pöytä tapahtuman juhlistamiseksi, oli minulle todella koskettavaa ja ihanaa.

Tohtori Michele Matarazzo: Se on fantastista. Juuri tällaiset hetket osoittavat, että MDS ei ole vain dataohjeistusta, vaan myös ihmisiä ja jaettuja [00:15:00] kokemuksia. 

Professori Carolyn Sue: Aivan oikein. Joo. Mielestäni se on symbolinen esimerkki siitä, kuinka lämminhenkinen ja antelias yhteisö on ja kuinka monta ystävyyssuhdetta voi solmia samalla, kun oppii ammattiaan ja alaansa.

Tohtori Michele Matarazzo: Paljon kiitoksia professori Carolyn Suelle ja professori Beomseok Jeonille. Kiitos teille molemmille, että käytitte aikaa jakaaksenne pohdintojanne, kokemuksianne ja tulevaisuuden visionne sekä kaikesta, mitä olette tehneet yhteiskunnan ja yleisesti liikehäiriöiden alan hyväksi. Kiitos, että olitte tänään kanssani.

Professori Carolyn Sue: Kiitos paljon. Oli mukava nähdä ja jutella.

Professori Beomseok Jeon: Ja kiitos paljon tästä podcastista.

Tohtori Michele Matarazzo: Ja kaikille teille kuuntelijoille, kiitos, että olette mukana juhlimassa tätä 40 vuotta tiedettä, yhteistyötä ja yhteisöllisyyttä International Parkinson Movement Disorder Societyssa.

Kiitos kuuntelusta ja nähdään seuraavassa jaksossa. [00:16:00]