Elämän mittainen kokemusten ja oppien määrä - MDS:n 40-vuotisjuhla

Tänään keskustelemme kahden pitkäaikaisen Pan-Amerikan osaston jäsenen kanssa, Cynthia Comellan kanssa Rushin yliopistosta Chicagosta, Yhdysvalloista, ja Oscar Gershanikin kanssa, joka on Neurotieteen instituutin tieteellinen johtaja Favaloro Foundation Universityssä Buenos Airesissa, [00:01:00] Argentiinassa. Molemmat ovat olleet avainasemassa yhteiskunnan ja myös itse liikehäiriöiden alan muokkaamisessa.

Joten suuret kiitokset teille molemmille, että olette täällä tänään.

Tohtori Oscar Gershanik: Kiitos sinulle 

Tohtori Cynthia Comella: Olemme iloisia voidessamme olla täällä.

Tohtori Michele Matarazzo: Aloitetaan alusta. Cindy, muistatko milloin ja miksi liityit MDS:ään?

Tohtori Cynthia Comella: Matkani MDS:ään oli mutkitteleva. Aloitin sisätautilääkärinä, suoritin opinnot kolme vuotta, Chris Goetz oli kolmantena hoitovuotenani, ja tietenkin hän vakuutti minut neurologian valinnasta. Lopulta päädyin liikehäiriöihin. Liityin MDS:ään vuonna 1991.

Tohtori Michele Matarazzo: Siis muutama vuosi sitten, vai mitä?

Tohtori Cynthia Comella: Oi, aika monta.

Tohtori Michele Matarazzo: Entä sinä, Oscar? Mikä sinua veti puoleensa yhteiskunnassa ja alalla? 

Tohtori Oscar Gershanik: No, olen paljon vanhempi kuin Cindy ja paljon vanhempi kuin monet muut yhdistyksen jäsenet. Minun aikanani ei ollut liikehäiriöitä. Kyse oli Parkinsonin taudista. Olin [00:02:00] International Society of Motor Disorders -järjestön jäsen, joka edelsi liikehäiriöyhdistystä, ja heti kun liikehäiriöyhdistys perustettiin, liityin seuraan vuonna 1985, ja sitten vuonna 1988 minusta tuli yhdistyksen kansainvälisen johtokunnan jäsen.

Olen siis ollut yhdistyksen johdossa nyt 37 vuotta.

Tohtori Michele Matarazzo: Vau. Olet ollut muutaman vuoden seurassa, muutaman vuoden johdossa ja toiminut myös puheenjohtajana, joten olet ollut osa johtoa todella pitkään. Ja kaikkien näiden vuosien aikana MDS on muuttunut paljon. Sekä tieteellisesti, teknologisesti varmasti, jopa kulttuurisesti, paljon asioita on muuttunut. Se on kasvanut paljon. Mainitsit tämän, olet nähnyt seuran alusta asti. Miten se on kehittynyt noista alkuajoista lähtien? Ehkä Oscar, haluatko aloittaa tästä? 

Tohtori Oscar Gershanik: Yhdistyksen alussa se oli [00:03:00] perhetapahtuma, koska se oli hyvin pieni. Meitä oli hyvin vähän, joten kokoukset olivat, kuten aiemmin mainitsin, kuin perhetapahtumia. Kokoonnuimme ja keskustelimme asioista, ja muistan vieläkin istunnon, jossa istuimme kaikki yhdessä ja Mark Hallett keskusteli siitä, mitä myoklonus on? Miten voimme määritellä myoklonuksen? Ja kaikki osallistuivat siihen. Ei ollut niin kuin nyt, että meillä on 3 000–4 000 ihmistä istunnossa, johon he eivät voi osallistua, mutta tuolloin meitä oli vain muutama. Nyt siitä on tullut erittäin valtava tapahtuma. Jokainen kansainvälinen kongressi.

Ja tuo tuttuus oli tavallaan kadonnut.

Tohtori Michele Matarazzo: Ja Cindy, haluatko sanoa jotain siitä, miten yhteiskunta on muuttunut vuosien varrella? 

Tohtori Cynthia Comella: Kun aloitin, se oli perhe, ja sitten se kasvoi ja kasvoi [00:04:00]. Siitä tuli niin monimuotoista. Mielestäni perhetunnelman ylläpitää osioiden kehittäminen.

Jokaisella osastolla on kongressi, ja osaston kongresseissa saa kokea perheenomaisuuden. Ja sitten kongressissa saa käsityksen siitä, mitä MDS on.

Joten se on kasvanut valtavasti. Se on ottanut mukaan liittoutuneiden terveydenhuollon. Se keskittyy nuoriin. Jokainen maailman maa on edustettuna tavalla tai toisella MDS:ssä.

Tohtori Oscar Gershanik: Se on täysin totta, koska alussa ei ollut jaostoja. Oli vain yksi ainoa yksikkö, ja se oli Liikehäiriöyhdistys. Sitten perustettiin kaksi ensimmäistä jaostoa, Euroopan ja Aasian ja Oseanian jaosto, ja sitten tunsimme tarvetta integroida Amerikan ja [00:05:00] Cindy oli tässä mielessä erittäin aktiivinen yhdessä Tony Langin ja minun kanssa luodessamme Pan-Amerikan jaoston, joka mahdollisti Latinalaisen Amerikan ja Pohjois-Amerikan integroinnin, jotka tuolloin olivat erillään ja joilla Latinalaisella Amerikalla ei ollut kovin hyvää edustusta yhdistyksessä. Lopulta päätimme integroida Afrikan ja loimme Afrikan jaoston, joka oli yhdistyksen uusin lisäys. Olen täysin samaa mieltä Cindyn kanssa, alueellisten jaostojen kokouksissa saa tutun tunteen, ja sitten menee tähän valtavaan tapahtumaan, kansainväliseen kongressiin, jossa eksyy, mutta läheisyyttä ei ole.

Tohtori Michele Matarazzo: Joo. Ja puheen ollen kehityksestä ja asioista, jotka ovat muuttuneet vuosien varrella. Mainitsit alueelliset osastot, mutta paljon muutakin on tapahtunut, kuten esimerkiksi muut komiteat, mietin vain ääneen [00:06:00] nyt, mutta koulutuskomitea ja tietenkin yhdistyksen lehdet ovat kasvaneet paljon ja kaikki muut erityisryhmät ja niin edelleen, ja olet osallistunut moniin näihin tapahtuneisiin asioihin.

Haluatko mainita jotain näistä asioista, joiden mielestäsi on merkittävästi vaikuttanut yhteiskunnan kasvuun? Ehkä Cindy, jos haluat.

Tohtori Cynthia Comella: Muistan monta vuotta sitten, kun Werner Poewe oli presidentti ja sain puhelun ollessani klinikalla ja menin sinne takaisin, ja se oli Werner Poewe. Se oli kuin, voi luoja. Ja hän sanoi, haluatteko perustaa koulutuskomitean? Se oli kuin, en tiedä mitä teen. Mutta hänellä oli uskoa ja MDS:llä oli uskoa, ja nyt koulutuskomiteasta, jota johtaa erittäin monet, erittäin lahjakkaat ihmiset, on tullut räjähdysherkkä. Ja sen läsnäolo verkossa on aivan uskomatonta. Se on monikielinen, monipuolinen ja antaa nuoremmille mahdollisuuksia päästä mukaan [00:07:00] MDS:ään.

Tohtori Michele Matarazzo: Se on fantastista. Ja Oscar, haluatko mainita muita yhdistyksen vuosien varrella tekemiä aktiviteetteja tai asioita, jotka ovat sinulle erityisiä tai joihin olet osallistunut?

Tohtori Oscar Gershanik: Jos katson taaksepäin osallistumiseeni tässä yhdistyksessä, mielestäni tärkeimmät panokseni olivat ensinnäkin LEAP-ohjelman edistäminen yhdessä Cindyn ja Matt Sternin kanssa. Toiseksi arviointiasteikko-ohjelman ammattimaistaminen, koska tuolloin koimme, että yhdistys tarvitsi säännöllistä taloudellista tukea, ja asteikkojemme käytön ammattimainen edistäminen oli merkittävä saavutus. Niinpä kehitimme arviointiasteikko-ohjelman. Toiseksi oli Kiinan integrointi. Kiinalla oli aikoinaan hyvin vähän edustajia yhdistyksessä. Otin tehtäväkseni [00:08:00] matkustaa useita kertoja Kiinaan ja keskustella liikehäiriöiden johtajien kanssa Kiinassa.

Pyysin heitä integroitumaan yhteiskuntaan, koska he olivat hyvin haluttomia Taiwanin takia. Ja selvensin heille, ettei yhteiskunta ollut maiden ryhmittymä. Se oli ihmisiä, ei maita. Taiwanilaiset eivät edustaneet Taiwania. He edustivat Taiwanin kansaa. Ja samalla tavalla Kiinan kansan tulisi integroitua yhteiskuntaan.

Toinen asia on koulutussuunnitelma. Jossain vaiheessa katsoin verkkosivustollamme olevaa valtavaa määrää koulutusmateriaalia, mutta se ei ollut järjestetty, joten sitä oli erittäin vaikea saada. Niinpä ehdotin, että laatisimme sellaisen, jota kutsun koulutussuunnitelmaksi.

Se on kaikkien niiden koulutusohjelmien perusta, jotka ovat nyt [00:09:00] -verkkosivustolla ja joihin pääsee käsiksi MDS:ni ja hallintapaneelisi kautta. Ja lopuksi, luulen, että päätin, että meillä on Afrikka-komitea tai työryhmä, ja että tuon työryhmän jäsenten enemmistö ei ollut kotoisin Afrikasta. Se oli hyvin omituista.

Ajattelin, että ehkä meidän pitäisi yrittää pyytää afrikkalaisia ​​perustamaan oma osastonsa, jotta he eivät olisi riippuvaisia ​​muista ihmisistä. Niinpä otin yhteyttä Afrikan neurologian akatemiaan, ja he antoivat minulle muutamia nimiä, ja puhuin heidän kanssaan. Ehdotin afrikkalaisen osaston perustamista, ja teimme niin, ja se on nyt erittäin menestyvä osasto, se on kehittynyt valtavasti. Nyt se on, en tiedä Cindy, kuinka monta jäsentä Afrikasta on, mutta se kasvoi neljästä tai [00:10:00] viidestä jäsenestä 500, 600 jäseneen Afrikan osastossa.

Tohtori Cynthia Comella: Voisinko hieman tarkentaa Oskarin sanomaa?

Tohtori Michele Matarazzo: Tietysti.

Tohtori Cynthia Comella: Yksi ylpeyden aiheistani MDS:ssä oli LEAP-komitean perustaminen. Ja Oscar ja Matt Stern saivat tämän idean. Ja minulla oli onni olla mukana alussa. Ja tämä ohjelma opettaa johtajuutta. Aloitimme vuonna 2015. Kun katsoo taaksepäin niiden saavutuksia, jotka osallistuivat kurssille vuonna 2015, ei voi olla ajattelematta: Saavutin jotakin. Se on myöhemmin jatkunut Shilpa Chitnisin johdolla, mutta se oli niin monta vuotta täynnä tyydytystä, ja ilman Oscaria ja Mattia se ei olisi koskaan tapahtunut.

Tohtori Michele Matarazzo: Vau. Annoitte todella paljon yhteiskunnalle [00:11:00] ennen johtoa, monimuotoisuutta maantieteellisestä näkökulmasta, eikä vain maantieteellisestä, kaikkea koulutusta. Joten osana yhteiskunnan jäseniä minun on kiitettävä teitä molempia, ja on fantastista nähdä, kuinka kaikista näistä toiminnoista ja aloitteista on tullut osa MDS:n DNA:ta tänä päivänä.

Se on siis hämmästyttävää. Mutta haluan myös tarkastella tätä sinun ja MDS:n välistä suhdetta toiselta puolelta ja kysyä, miten MDS:ään kuuluminen on vaikuttanut omaan uraasi tieteellisestä ja ammatillisesta näkökulmasta tai jopa henkilökohtaisesta näkökulmasta.

Oskari, haluatko aloittaa?

Tohtori Oscar Gershanik: Mainitsit DNA:n. Mielestäni Liikehäiriöyhdistys on DNA:ssamme. Se on kaikki, mitä olemme. Se on perhe, se on ammatillinen yhdistys, se on viitekehyksemme kaikelle, mitä teemme. Joten mielestäni yhdistys on kulkenut mukanani koko työurani ajan.

Tohtori Michele Matarazzo: Ja [00:12:00] Cindy.

Tohtori Cynthia Comella: Yhdistys on tarkoittanut sitä, että kun aloitin yhdistyksessä, olin vasta nuori innokas yrittäjä, ja vuosien varrella MDS on antanut minulle mahdollisuuden kasvaa. Ja mielestäni se tarjoaa tämän mahdollisuuden niin monille ihmisille, että voit kasvaa ja saavuttaa tuloksia. Ja kuten Oscar sanoi, siitä tulee osa itseäsi. Se on aina ollut sydämeni yhteisö. Ne, jotka eivät hyödynnä MDS:ää, tekevät virheen.

Tohtori Oscar Gershanik: Monet parhaista ystävistäni ovat yhdistyksen jäseniä, eivät paikallisesti, vaan kansainvälisesti.

Tohtori Michele Matarazzo: Joo, se on yksi niistä asioista, joita kuulemme useimmiten. Ja minun on myös sanottava, että MDS on ollut ammatillinen ja henkilökohtainen koti ihmisille uran jokaisessa vaiheessa. Eli sinulla on se alussa, ja mainitsit aiemmin kaikki koulutusmahdollisuudet, joita MDS tarjoaa nuoremmille ja alasta kiinnostuneille. Ja voit myös kasvaa yhteiskunnan sisällä ja sen ansiosta urallasi. Olen todellakin samaa mieltä kaikesta, mitä sanot. Ja ottaen huomioon kaiken kokemuksesi aktiivisina jäseninä yhteiskunnan erittäin tärkeissä tehtävissä, halusimme myös kuulla mielipiteesi tulevaisuudesta.

Kun katsomme seuraavaa 40 vuotta, mitä toivot tai kuvittelet yhteiskunnan tulevaisuudelta? Cindy?

Tohtori Cynthia Comella: No, 40 vuotta on vaikea arvioida.

Joten minusta se tulee olemaan kovaotteinen. Mutta näen MDS:n olevan yhä voimakkaampi ja monimuotoisempi yhteiskunta, joka keskittyy nuoriin ja tuo nuoria johtotehtäviin, ja he johtavat yhteiskuntaa. Joten näen sen voimana, joka tulee kasvamaan jatkuvasti. Se on nyt, jopa eteenpäin mentäessä, jotain, mikä 40 vuoden kuluttua, kuka tietää. Viiden vuoden kuluttua se tulee olemaan aivan [00:14:00] uskomatonta.

Tohtori Michele Matarazzo: Entä Oscar, mitä mieltä olet yhteiskunnan tulevaisuudesta? 

Tohtori Oscar Gershanik: Mielestäni yhteiskunta, siinä mielessä kuin olemme seuranneet sen kasvua viimeisten 40 vuoden aikana, on kasvanut eksponentiaalisesti, eikä se mielestäni koskaan pysähdy. Se tulee kasvamaan ja kasvamaan tulevaisuudessa. Siitä tulee ammattimaisempaa. Siitä tulee liikehäiriöiden viitekehys jokaiselle asiantuntijalle maailmassa.

Ja mielestäni meidän on siirryttävä muille alueille, kuten potilaiden osallistumiseen, edunvalvontaan ja moniin muihin rooleihin, joita emme ole ottaneet hoitaaksemme, koska ne eivät kuulu yhdistyksen sääntöihin. Mutta tulevaisuudessa on todennäköistä, että meidän on mentävä näille aloille osallistuaksemme aktiivisemmin potilaiden tuomiseen yhdistykseen.

Ja koska WPC otti meiltä [00:15:00] pois tuon roolin potilaiden integroinnissa. Ja mielestäni olemme menettäneet mahdollisuuden olla ainoa yhteiskunta, joka integroi kaiken. Tieteen, potilaat, edunvalvonnan.

Tohtori Cynthia Comella: Haluaisin korostaa sitä ja painottaa sitä, mitä Oscar sanoo edunvalvonnasta. Koska jos emme aja omia asioitamme, kuten olemme maassamme kokeneet, emme ole mukana neuvotteluissa.

Tohtori Oscar Gershanik: Joo. Joo, se on totta. Ja meidän on toistettava se kaikkialla maailmassa. Joten jokaisen alueellisen osaston toiminnasta tulisi olla omistettu omien alueidensa edunvalvonnalle, koska se on todella tärkeää.

Tohtori Michele Matarazzo: Hienoa. Tämä on erittäin tärkeä viesti ja toiveikas tulevaisuuden visio. Olen varma, että monet kuulijoistamme jakoivat tämän vision ja edunvalvonnan tärkeyden yhteiskunnan tulevaisuudelle. Ja mielestäni MDS on viime vuosina jo alkanut liikkua tähän suuntaan.

Joten [00:16:00] tapahtuu. Ennen kuin lopetamme, haluaisin kuulla jonkin suosikkimuistosi tai anekdootin MDS-vuosiltasi, ehkä jonkin kongressissa vietetyn hetken tai inspiroivan henkilön, jonka tapasit seuran ansiosta tai sen kautta, tai jonkin odottamattoman asian, joka on jäänyt mieleesi. Oscar, onko sinulla kokemuksia, joita haluaisit jakaa kanssamme ja kuuntelijoidemme kanssa? 

Tohtori Oscar Gershanik: Mielestäni yksi suurimmista kokemuksistani seurassa oli vuonna 1988, kun sain puhelun Stan Fahnilta. Olin harjoitellut Roger Duvoisinin ja Melvin Yahrin kanssa ja tunsin hänet etäältä. Stan osallistui kokouksiin, tuli Siinain vuorelle, tuli New Jerseyyn, joten tapasin hänet, mutta en ollut yksi hänen oppilaistaan.

Hän ei ollut mentorini. Vuonna 1988 sain puhelun, ja Stan Fahn kysyi: "Oscar, haluaisitko olla liikehäiriöyhdistyksen kansainvälisen johtokunnan jäsen?" Sanoin: "Kyllä, haluaisin, että tapaamme Bostonissa muutaman viikon kuluttua, ja jos mahdollista, haluaisimme sinut sinne."

Niinpä keräsin ne vähät rahat, jotka minulla oli. Lensin lentokoneella Bostoniin. Saavuin myöhään illalla ja menin huoneeseen, jossa olivat kokoontuneet kaikki nämä liikehäiriöiden suuret edustajat, ja Stan Fahn toimi puheenjohtajana tuolloin. Hän oli yhdistyksen ensimmäinen puheenjohtaja, ja menin huoneeseen ja Stan nousi sanomaan: "Oscar, tiesin, että tulisit, ja se oli alkuni Liikehäiriöyhdistyksen johdossa." Se oli hyvin palkitseva hetki.

Tohtori Michele Matarazzo: Voi, tuo on mahtava anekdootti. Cindy, haluatko jakaa jonkin muiston kanssamme?

Tohtori Cynthia Comella: Tiedätkö, minulla on niin paljon anekdootteja ja mietin, miten voisin valita [00:18:00] yhden? Joten aion yleistää. Chris Geotz on ollut mentorini ja puolustajani koko elämäni ajan. Hän on ollut inspiroiva minulle, kuten Carly Tannerkin, ja sitten minulla on ollut tämä tilaisuus tavata Oscar, Matt Stern, Warren Olanow ja Werner.

Tarkoitan, että niin monet ihmiset ovat inspiroineet minua jatkamaan eteenpäin. Hauskinta on, kun Oscar lähetti minulle kuvan. Ja kuvassa hän ja Matt Stern istuivat kamelin selässä, ja ajattelin, että luoja, jos presidentti ja tuleva presidentti voivat istua kamelin selässä ja ratsastaa kamelilla, minä pystyn mihin tahansa.

Tohtori Oscar Gershanik: Olin tuolloin presidentti, ja se oli entinen presidentti, ja olimme menneet Dubaihin. Yksi asia, jota yhdistys tuolloin edisti, oli erittäin energisen nuoren miehen pääsy maahan Saudi-Arabiasta. Ja hän [00:19:00] organisoi Lähi-idän työryhmän.

Niinpä menin sinne tukemaan työryhmän kehitystä, ja he olivat laatineet tämän ohjelman, jossa meidät pakotettiin ratsastamaan kameleilla. Ja Matt ja minä istuimme kamelin selässä.

Tohtori Cynthia Comella: Näytitte oikein mukavilta kamelin selässä. Molemmat.

Tohtori Michele Matarazzo: Mielestäni juuri sellaiset hetket tekevät tästä yhteisöstä niin ainutlaatuisen ja vahvan. Kiitos teille molemmille muistojenne ja pohdintojenne jakamisesta ja kaikesta, mitä olette antaneet MDS:lle ja liikehäiriöiden alalle.

Kiitos paljon, että olit kanssani tänään.

Tohtori Cynthia Comella: Se on ilo.

Tohtori Oscar Gershanik: Kiitos. On ollut ilo jakaa tämä sessio Cindyn kanssa.

Tohtori Cynthia Comella: Ja päinvastoin. Se oli kunnia.

Tohtori Michele Matarazzo: Ja kaikille kuuntelijoillemme, kiitos, että liityitte seuraamme juhlimaan 40 vuotta tiedettä, yhteistyötä ja yhteisöllisyyttä. Olen Michele Matarazzo, ja olen tänään keskustellut Cynthia Comellan ja Oscar Gershanikin kanssa. Kiitos, että liityitte seuraamme [00:20:00].