NIDE 29, NUMERO 4 • JOULUKUU 2025.
”Hyvinvoinnin” käsite on mullistanut kardiologian, onkologian ja diabeteksen hoitoa. Neurologia ja erityisesti Parkinsonin tauti ovat vasta nyt alkaneet kuroa umpeen perässä. Merkittävässä artikkelissa, joka julkaistiin hiljattain Liikehäiriöiden kliininen käytäntö Kansainvälisen Parkinson- ja liikehäiriöyhdistyksen (International Parkinson and Movement Disorder Society) hyvinvointityöryhmä laatii kunnianhimoisen globaalin viitekehyksen Parkinsonin taudin hyvinvoinnille julkaisussaan ”A Holistic Wellness Prescription for Parkinson's Disease: Evidence-Based Perspectives and Unmead Needs” (Kokonaisvaltainen hyvinvointilääke Parkinsonin taudille: näyttöön perustuvat näkökulmat ja täyttämättömät tarpeet).
Istuimme alas työryhmän puheenjohtajan ja artikkelin ensimmäisen kirjoittajan, tohtori Indu Subramanianin, kanssa keskustellaksemme hänen matkastaan, hyvinvoinnin merkityksestä ja siitä, miten lääkärit voisivat alkaa soveltaa tätä mallia jokapäiväisessä työssä.
K: Ennen kuin syvennymme tutkimukseen, voisitteko kertoa meille hieman urapolustanne ja siitä, mikä kiinnosti teidät Parkinsonin taudin hyvinvoinnin käsitteeseen?
Kasvoin intialaisessa perheessä Kanadassa. Äitini on perhelääkäri, ja hän tutustutti meidät jo varhain "laatikon ulkopuolelle" suuntautuviin käytäntöihin, kuten ayurvedisiin lähestymistapoihin ravitsemukseen ja sairaiden sairauksien parantamiseen. Niinpä ajattelin aina lääketiedettä perinteisen länsimaisen laatikon ulkopuolella. Kävin lääketieteellistä tiedekuntaa Torontossa ja muutin Los Angelesiin erikoistumaan, missä minua kiehtoi neurologia, koska, kuten monet meistä, pidin aivoja kiehtovina. Minua kiehtoi erityisesti Parkinsonin tauti, koska minulla on todellinen intohimo sitä sairastavia ihmisiä ja heitä hoitavia ihmisiä kohtaan. Se on hyvin monimutkainen ja mielenkiintoinen sairaus, ja näin sen tilana, jossa voisimme tuoda joitakin näistä epätavanomaisemmista ajatuksista kliiniseen hoitoon. Kouluttauduin UCLA:n tutkijaksi, pysyin siellä ja olen työskennellyt osa-aikaisesti UCLA:ssa ja osa-aikaisesti VA:ssa. VA:ssa meillä on Parkinsonin taudin osaamiskeskus, jota olen johtanut viimeiset 10 vuotta. Tuo kokemus sekä koulutukseni ja kiinnostukseni integroivaan lääketieteeseen – kuten joogaan, tietoisuustaitoihin, perinteiseen kiinalaiseen lääketieteeseen, ayurvedaan – ja kiehtovuuteni tämän sairauden mielenterveyteen ja psykologisiin näkökohtiin toivat minut tänne.
Olen myös kiinnostunut siitä, keitä ei palvella: ihmisiä, joilla ei ole paljon resursseja. Kuinka voimme auttaa heitä elämään paremmin tämän sairauden kanssa? Hyvinvointi on minulle jotain, mitä voimme tarjota kaikille Parkinsonin tautia sairastaville, riippumatta siitä, missä he asuvat tai mitä he omistavat.
|
— Indu Subramanian, MDS:n hyvinvointityöryhmän puheenjohtaja |
K: Lukijoille, joille käsite on uusi, miten määrittelette "hyvinvoinnin" Parkinsonin taudissa, ja miten se eroaa perinteisistä hoitomalleista?
Yksi hyvinvoinnin määritelmä, josta todella pidän, on ajatus proaktiivisista elämäntapavalinnoista, joita sairaan ihmisen on tehtävä joka päivä elääkseen paremmin. Näissä valinnoissa on vahva toimijuuden tunne, jossa henkilö ei ole vain passiivinen lääkityksen vastaanottaja, vaan aktiivinen osallistuja omaan terveyteensä.
Kun puhumme Parkinsonin taudin hyvinvoinnista, ajattelemme jokapäiväisiä valintoja, jotka liittyvät liikuntaan, ruokavalioon, uneen, sosiaalisiin yhteyksiin – pandemia on todella korostanut näitä asioita – sekä mielen ja kehon välisiä lähestymistapoja, jotka ovat olennainen osa monia perinteisiä lääketieteellisiä järjestelmiä.
Ratkaisevasti painotamme itsehoitoa. Tämä on länsimaisen sairauksien hoidon klassisen mallin ulkopuolella. Siinä potilaat tulevat meille valittamaan oireesta, me vastaamme pillerillä tai toimenpiteellä ja näemme heidät uudelleen kuuden kuukauden kuluttua, kun jokin muu on mennyt pieleen. Tämä malli on hyvin reaktiivinen. Käyntien välillä potilaat ovat usein hämmentyneitä ja passiivisia, epävarmoja siitä, mitä he voivat tehdä itse.
Niinpä he etsivät ohjeita internetistä, ChatGPT:stä ja kaikenlaisista lähteistä. Parkinsonin tautia sairastavilla neurologeina on kyse siitä, että nämä elämäntapavalinnat eivät ole "pehmeitä lisäominaisuuksia", vaan ne ovat mahdollisesti tautia muokkaavia prosesseja. Olemme vihdoin rakentamassa näyttöä siitä, että esimerkiksi liikunta voi vaikuttaa merkittävästi Parkinsonin taudin kanssa elämiseen.
K: Johdannossanne huomautatte, että hyvinvointikehykset ovat jo osa kardiologiaa, onkologiaa ja diabeteksen hoitoa, mutta vähemmän neurologiassa. Miksi neurologia on jäänyt jälkeen, ja mikä sai MDS:n perustamaan nyt erityisen hyvinvointityöryhmän?
Neurologia on historiallisesti ollut "diagnosoi ja hillitse" -erikoisala. Kun opiskelin lääketieteellisessä tiedekunnassa, vitsailtiin, että neurologit tekivät kauniin tarkkoja diagnooseja, mutta heillä oli hyvin vähän annettavaa hoidon suhteen. Potilaat menivät kotiin ja vain elivät näiden huonojen diagnoosien kanssa. Parkinsonin taudin hoidossa olemme edistyneet valtavasti. Meillä on nyt joukko erinomaisia motorisia hoitoja, jotka parantavat merkittävästi toimintakyvyn heikkenemistä. Mutta ei-motoristen ja mielenterveysongelmien osalta meillä on vielä suhteellisen vähän tarjottavaa, ja silti juuri nämä vaikuttavat usein eniten elämänlaatuun.
Samaan aikaan muut alat ovat siirtyneet voimakkaasti ennaltaehkäisyyn ja elämäntapaan. Ajatellaanpa esimerkiksi kampanjoita, jotka liittyvät sydänkohtausten ehkäisyyn, keuhkosyöpään, tupakointiin, kolesteroliin ja ruokavalioon. Neurologia on vasta nyt omaksumassa ajatuksen, että voimme ehkäistä tai muokata aivosairauksia. Näemme tämän esiin nousevan dementian ja aivohalvauksen yhteydessä, ja ymmärrämme, että meillä on vastuu puhua ennaltaehkäisystä ja ennakoivasta terveydestä myös Parkinsonin taudin hoidossa.
Diagnosoimme Parkinsonin tautia yhä aikaisemmin. Meillä on ihmisiä, joilla on ennakko-oireita, kuten REM-unen käyttäytymishäiriö, geneettisiä alttiuksia, poikkeavia kuvantamislöydöksiä tai jopa ihobiopsioiden tuloksia. Kun sanomme jollekulle: "Sinulla on suuri Parkinsonin taudin riski", meidän pitäisi myös pystyä sanomaan: "Ja tässä on asioita, joita voit tehdä elääksesi paremmin ja mahdollisesti vaikuttaaksesi taudin etenemiseen." Potilaat ovat todellakin kiinnostuneita tästä. Juuri tätä tilaa hyvinvointityöryhmä yrittää täyttää.
|
— Indu Subramanian, MDS:n hyvinvointityöryhmän puheenjohtaja |
K: Artikkelisi otsikko on ”Kokonaisvaltainen hyvinvointiresepti Parkinsonin tautiin: näyttöön perustuvat näkökulmat ja täyttymättömät tarpeet”. Mitkä olivat artikkelin päätavoitteet, ja miltä ”hyvinvointireseptin” tulisi näyttää jokapäiväisessä käytännössä?
Kun kokosimme työryhmän, meitä pyydettiin tekemään siitä aidosti globaalin ja monialaisen, eikä vain lääkäreistä tai liikuntahäiriöiden asiantuntijoista. Niinpä kokosimme yhteen hyvin monimuotoisen ryhmän: seksiterapeutin Israelista, toimintaterapeutin Australiasta, fysioterapeutin Portugalista, psykiatrin, psykologin ja muita. Se oli tarkoituksella laaja.
Missiomme oli linjassa Movement Disorder Societyn mission kanssa: tarjota hoitoa ja tukea jokaiselle Parkinsonin tautia sairastavalle ihmiselle maapallolla. Tämä tarkoitti sitä, että hyvinvointi ei voinut olla jotain, mitä voi "ostaa" – kapea, elitistinen lisä resurssien omaaville ihmisille. Keskityimme siihen, mitä ihmiset voivat tehdä itse, emme vain siihen, mitä he voivat ostaa.
Halusimme myös nostaa mielenterveyden keskeiseksi osaksi toimintaamme. Siksi reseptissä korostetaan:
- Tämän diagnoosin saamisen psykologia ja jatkuva mielenterveys,
- Keskeiset elämäntapavalinnat: Ruokavalio, liikunta, uni, mielen ja kehon yhteistyö, sosiaalinen kanssakäyminen
- Ja syvä kunnioitus kulttuurista kontekstia kohtaan, mikä on mielestäni varsin uutta.
Keniassa stigmatisoivassa yhteisössä asuvan 30-vuotiaan Parkinsonin tautia sairastavan miehen hyvinvointi on hyvin erilaista kuin Sydneyn tai Los Angelesin varakkaiden alueiden asukkaalla, jolla on helppo pääsy hoitoon. Halusimme tämän viitekehyksen olevan relevantti ja helppokäyttöinen myös aliresursoituneimmissa paikoissa asuville ihmisille.
Käytännössä luokittelumme perustuu peruslähtökohtiin. Emme halua ylikuormittaa potilaita. Sen sijaan kannatamme yksilöllistä ja yhteistyöhön perustuvaa lähestymistapaa: Ymmärrämme, kuka henkilö on, mihin hänellä on pääsy, ja autamme häntä valitsemaan yhden alueen, josta aloittaa. Kyse on realistisen ja merkityksellisen hyvinvointireseptin yhteisluonnoksesta kyseiselle yksilölle.
K: Voisitko käydä läpi hyvinvointireseptin keskeiset osa-alueet tai pilarit ja niiden taustalla olevan näytön? Yllättikö sinua jokin kirjallisuutta tarkastellessasi?
Elämme erittäin jännittävää aikaa. Esimerkiksi Bas Bloemin ryhmä on julkaissut tärkeitä elämäntapaa ja Parkinsonin tautia käsitteleviä artikkeleita, jotka syventyvät mekanismeihin ja fysiologiaan. Lähestymistapamme tässä artikkelissa oli tarkastella laajempaa näyttöä kategorioinnissa kapeiden, tarkasti protokollattujen interventioiden sijaan.
Liikunnan osalta on yhä enemmän todisteita siitä, että se hyödyttää sekä motorisia että ei-motorisia oireita. Liikunta vaikuttaa myös uneen ja mielenterveyteen. Bas Bloem on kirjoittanut ajatuksesta, että nämä interventiot ovat synergistisiä: Yksi aktiviteetti, esimerkiksi joogatunti ryhmässä ulkona auringonvalossa, voi vaikuttaa useisiin alueisiin samanaikaisesti: liike, mieliala, uni, sosiaalinen yhteys, ehkä jopa tulehdus ja autonomisen hermoston säätely.
Yhden ainoan vaikutusreitin eristäminen on vaikeaa, mutta voimme silti antaa laajoja, näyttöön perustuvia ohjeita: Esimerkiksi sykkeen nostaminen noin 30 minuutiksi päivässä, viitenä päivänä viikossa, millä tahansa mahdollisella tavalla.
Ruokavalion osalta korostamme kasvipohjaisia ruokavalioita, kuten Välimeren tai MIND-ruokavaliota. Nesteytys on myös tärkeää, ja suosittelemme ajattelemaan nesteytystä osana "lääkettä", joka on räätälöity liitännäissairauksiin lääkärin kanssa neuvotellen.
Sosiaalinen kanssakäyminen on toinen tärkeä pilari. Todisteet viittaavat siihen, että sosiaalinen eristäytyminen lisää Parkinsonin taudin kehittymisen riskiä, ja Parkinsonin taudin sairastuttua yksinäisyys liittyy pahempaan motoriseen ja ei-motoriseen oireeseen, nopeampaan etenemiseen ja korkeampaan masennuksen ja ahdistuksen esiintyvyyteen. Osa omista tiedoistani tukee tätä.
Mieli-keho-lähestymistavoissa on erityisiä tutkimuksia:
- Tai Chi motoristen tulosten saavuttamiseksi,
- Jooga ja mindfulness ahdistukseen ja masennukseen.
Laajennamme tätä aluetta edelleen pohtimalla saavutettavuutta ja kulttuurista kontekstia. Tähän sisältyvät tanssiterapia, taidepohjaiset terapiat, rumpupiirit – asioita, jotka saattavat olla paikallisesti saatavilla ja kulttuurisesti merkityksellisiä. Kenialaiselle se voi olla yhteisötanssia tai rumpujen soittoa muodollisen studiojoogatunnin sijaan.
Korostamme myös hyvin "perustavanlaatuisia" asioita, jotka joskus unohdamme, kuten ulkona luonnossa olemisen, aamuauringonvalon unen tukemisen ja yksinkertaisen päivittäisen liikkumisen. Se saattaa kuulostaa yksinkertaiselta, mutta meillä ei ole koskaan ollut dokumenttia, joka virallisesti oikeuttaisi nämä todellisiksi, keskustelun arvoisiksi vaihtoehdoiksi neurologiassa. Toivomme, että tämä artikkeli tarjoaa juuri sitä.
|
— Indu Subramanian, MDS:n hyvinvointityöryhmän puheenjohtaja |
K: Monilla lääkäreillä on kiire. Meillä saattaa olla puoli tuntia aikaa potilaan kanssa muutaman kuukauden välein. Mistä ehdotatte, että aloitamme hyvinvointia edistävän lähestymistavan toteuttamisen PD:ssä?
Mielestäni tämä viitekehys voi itse asiassa vapauttaa meitä hieman. Se muistuttaa meitä siitä, että me lääkärit emme ole kaiken a ja o. Klinikalla käynti on tärkeä, mutta emme voi eikä meidän tarvitse itse tarjota kaikkia hyvinvoinnin osa-alueita.
Artikkelissa käytämme ”kukka”-grafiikkaa, jonka terälehdet edustavat eri ihmisiä, jotka saattavat olla ”osa lääkettä”, kuten fysioterapeutteja, ravitsemusterapeutteja, tukiryhmien vetäjiä, sosiaalityöntekijöitä, hengellisiä johtajia, mielenterveysalan ammattilaisia, yhteisöliikunta- tai taideryhmiä.
Tämä antaa lääkäreille luvan ajatella tiimipohjaisen hoidon ja yhteisön resurssien näkökulmasta. Meidän roolimme voi olla hyvinvoinnin konseptin esittely, sen merkityksen vahvistaminen ja sitten potilaiden ohjaaminen tai yhdistäminen oikeisiin kukan "terälehtiin".
Olen pitänyt tästä aiheesta puheita lehden ilmestymisestä lähtien, ja yksi jännittävä kehitysaskel on se, että maailmanlaajuinen edunvalvontajärjestö ”PD Avengers” otti reseptimme ja loi siitä potilaiden itsensä laatiman yksisivuisen version potilaille. Tukiryhmän kokouksessa johtaja tulosti sen kaikille, ja me kirjaimellisesti istuimme yhdessä ja sanoimme: ”Valitse tältä sivulta yksi asia, jolla aloitat ensi viikon. Merkitse se kalenteriisi.”
Usein määräämme monimutkaisia ohjelmia, jotka vaativat tietyn juoksumaton tai laitoksen kolme kertaa viikossa kuukausien ajan. Ja kun ohjelma päättyy, potilailla ei ole mitään keinoa ylläpitää sitä. Sen sijaan meidän tulisi pyrkiä pieniin, kestäviin voittoihin, joissa potilas valitsee, mikä tuntuu merkitykselliseltä ja saavutettavissa olevalta, ja suuri osa toiminnasta tapahtuu hänen omassa yhteisössään. Siitä minä aloittaisin.
K: Artikkelissasi puhutaan myös hyvin suoraan globaalista eriarvoisuudesta – monilla ihmisillä maailmanlaajuisesti ei ole pääsyä edes levodopaan, puhumattakaan monialaisista hyvinvointipalveluista. Mitkä ovat suurimmat haasteet hyvinvointiin perustuvan mallin toteuttamisessa eri terveydenhuoltojärjestelmissä, ja miten voimme voittaa ne?
Haasteet ovat valtavia, ja se voi tuntua ylivoimaiselta. Mutta toivon, että tämä essee ja yhden sivun mittainen visuaalinen esitys helpottavat aloittamista, eivätkä vaikeuta sitä.
Lääkärit voivat käyttää kukkaa tai yhden sivun kuvaketta pikaoppaana: Valitse terälehdistä yksi aihealue, yksi henkilö tai resurssi ja anna potilaalle jotain konkreettista kokeiltavaksi: "Keskustele tästä rabbinesi kanssa", tai "Katsotaanpa, löydämmekö taidekurssin" tai "Liity paikalliseen kävelyryhmään". Se on lähtökohta.
Toivon, että koska artikkeli on vapaasti saatavilla, kollegat ympäri maailmaa mukauttavat sitä paikalliseen kontekstiinsa ja antavat sitten meille palautetta: Mikä toimi? Mikä ei? Mitä meiltä jäi huomaamatta? Tämä oli globaali projekti, jota johdin yhdessä muiden kanssa, mutta sen on tarkoitus olla iteratiivinen ja reagoiva paikallisiin realiteetteihin.
Olemme käännekohdassa. Tärkeimmät lehtemme julkaisevat hyvinvoinnista. MDS viestii, että tämä on tärkeää. Meidän on nyt vietävä tämä omille takapihoillemme – Sydneyyn, Los Angelesiin, Nairobiin, São Pauloon – ja kysyttävä: "Miten voimme toteuttaa tämän täällä?"
Yksi tavoitteistamme on siirtyä työryhmästä jatkuvaksi tutkimusryhmäksi, joka on avoin kaikille kiinnostuneille. Haluamme luoda räätälöityjä resursseja kullekin elämäntapa-alueelle, isännöidä niitä esteettömillä alustoilla ja jopa kääntää visuaalisen metaforan kulttuurisesti resonoiviksi kuviksi, esimerkiksi eri kukiksi (ehkä koalaksi tai kenguruksi Australiassa), jotta paikallisyhteisöt tuntevat tulevansa nähdyiksi materiaaleissa.
K: Minne Parkinsonin taudin hyvinvoinnin alan tulisi tästä eteenpäin mennä? Mitkä ovat seuraavat tutkimuksen painopistealueet?
Tätä aluetta on vaikea tutkia, jos pidämme kiinni perinteisistä, erittäin jäykistä malleista: laajoista satunnaistetuista kontrolloiduista tutkimuksista 10 vuoden ajan jokaiselle elämäntapatekijälle. Jos pysymme liian "laatikossa", vaarana on halvaantuminen.
Sen sijaan mielestäni tarvitsemme useiden eri lähestymistapojen yhdistelmän, johon kuuluvat mm.
- Pienemmät, laadunparannusprojektit tosielämän olosuhteissa,
- Pragmaattiset kokeet ja
- Havainnointitutkimukset, joissa seurataan hyvinvointiinterventioiden käyttöönottoa.
Todisteissa on valtavia aukkoja. Uni on hyvä esimerkki. Me kaikki näemme, että kun potilaat nukkuvat paremmin, he voivat paremmin. Mutta yllättävän vähän vankkaa näyttöä tämän kvantifioimiseksi tai interventioiden ohjaamiseksi on olemassa.
Meidän on siis tehtävä yhteistyötä globaalina yhteisönä, tunnistettava helposti saavutettavia tuloksia ja suunniteltava tutkimusta, joka sekä arvioi että samanaikaisesti toteuttaa hyvinvointikäytäntöjä. Ihannetapauksessa neulaa siirretään tieteellisesti eteenpäin ja samalla autetaan ihmisiä elämään paremmin tänään.
K: Onko sinulla vielä viimeisiä viestejä lukijoillemme?
Enimmäkseen kiitollisuutta. Kiitos sinulle ja Moving Alongille tämän aiheen esiin nostamisesta. Kiitos australialaiselle kollegallesi ja MDS:n edelliselle presidentille, professori Victor Fungille, joka on ollut tämän alan valtava kannustaja, ja MDS:lle siitä, että hän on tunnustanut hyvinvoinnin vakavasti otettavaksi ja tärkeäksi osa-alueeksi. Olen kiitollinen kanssakirjoittajilleni ja koko työryhmälle. Kannustajana toimiminen on ollut todella hieno projekti.
Toivon, että kollegat lukevat artikkelin, soveltavat sitä, kyseenalaistavat sen ja rakentavat sen pohjalta. Hyvinvointi ei ole luksuslisä – se on keskeistä siinä, miten Parkinsonin taudin kanssa eletään.
Lue lisää Eteenpäin liikkuminen: