Lehdistötiedote: Maailmanlaajuinen verkkokysely pyrkii tunnistamaan uuden kattavan lähestymistavan Parkinsonin taudin globaaliin yhteistyöhön
KIELLETTY tiistaihin 24. syyskuuta 2019 asti
Media-yhteyshenkilö: Elizabeth Clausen, +1 414-276-2145, eclausen@movementdisorders.org
Maailmanlaajuinen verkkokysely pyrkii tunnistamaan uuden kattavan lähestymistavan Parkinsonin taudin globaaliin yhteistyöhön
NICE, RANSKA – Maailmanlaajuinen verkkokysely, jossa tunnistettiin geneettistä Parkinsonin tautia (PD) sairastavia potilaita, osoittaa, että maailmanlaajuiselle yhteistyölle ja uusille kattaville lähestymistavoille PD:n hoidossa on yleinen tarve, ilmenee tänään International Congress of Parkinson's Disease and Movement Disorders® -kongressissa julkaistusta tutkimuksesta.
Michael J. Fox -säätiön Global Genetic Parkinson's Study Groupin jäsenten kehittämässä systemaattisessa verkkokyselyssä kerättiin demografisia, kliinisiä ja geneettisiä tietoja Parkinsonin tautia sairastavilta potilailta, joilla oli tiettyjä geneettisiä mutaatioita. Käytettiin artikkelissa edustettujen kirjoittajien artikkeleita. MDSGene-tietokanta sekä GEoPD-konsortion että tutkimuksen piiriin kuuluvien tutkimukseen valittiin maailmanlaajuisesti 336 tutkijaa, joista 162 (48 %) vastasi. Kaiken kaikkiaan 103 kansainvälistä tutkimuskeskusta 43 maassa raportoi 8,453 9 Parkinsonin tautia sairastavaa potilasta, joilla oli geneettisiä mutaatioita ja jotka edustivat yli XNUMX etnistä ryhmää. Tämä on erityisen merkittävää, kun otetaan huomioon, että tutkimuksessa tunnistettiin kolminkertainen määrä geneettistä Parkinsonin tautia sairastavia potilaita verrattuna kirjallisuudessa raportoituihin tapauksiin, mikä osoittaa, että potilaiden ja datan saatavuus vaatii uusia lähestymistapoja ja viestintäkeinoja.
Thomas Gasser, Hertie-instituutin kliinisen aivotutkimuksen neurodegeneraation osaston johtaja Tübingenissä Saksassa, toteaa: ”Tämä aloite on erittäin tärkeä, koska on yhä selvempää, että jopa suhteellisen yleiset sairaudet, kuten Parkinsonin tauti, ovat etiologisesti hyvin heterogeenisiä oireyhtymiä ja että edistyminen kohti varhaista diagnoosia ja syy-seuraussuhteiden hoitoa riippuu riittävän määrän hyvin määriteltyjen alaryhmien tunnistamisesta. Tämä on mahdollista vain erittäin laajan, mieluiten maailmanlaajuisen, yhteistyön avulla.”
Gasser lisää: ”Tämä kysely on tietenkin vasta ensimmäinen pieni askel. Jotta kansainvälinen tiimitutkimus voisi menestyä, on ratkaistava monia ongelmia, jotka liittyvät potilastietojen selvittämisen standardointiin, tietosuojaan ja -suojaan sekä tietojen saatavuuteen ja käyttöön. Kysely kuitenkin lisää tietoisuutta näistä ongelmista ja osoittaa selvästi, että PD-tutkimusyhteisö on valmis aloittamaan näiden tärkeiden kysymysten ratkaisemisen.”
Tietoja Parkinsonin taudin ja liikehäiriöiden kansainvälisestä kongressista®: Kokouksen osallistujat kokoontuvat tutustumaan uusimmista tutkimustuloksista ja huippuluokan hoitovaihtoehdoista liikehäiriöissä, mukaan lukien Parkinsonin tauti. Yli 5,100 95 lääkäriä ja lääketieteen ammattilaista yli 2,200 maasta on paikalla tarkastelemassa XNUMX XNUMX tieteellistä abstraktia, jotka lääkärit ympäri maailmaa ovat lähettäneet.
Tietoa kansainvälisestä Parkinsonin taudin ja liikehäiriöiden yhdistyksestä:
International Parkinson and Movement Disorder Society (MDS), yli 8,500 XNUMX kliinikon, tiedemiehen ja muun terveydenhuollon ammattilaisen kansainvälinen yhdistys, on omistautunut parantamaan potilashoitoa koulutuksen ja tutkimuksen avulla. Lisätietoja MDS:stä on osoitteessa www.liikkumishäiriöt.org.