Toiminnallisten liikehäiriöiden tutkimusryhmä
Kysyttävää? Ota yhteyttä ryhmän MDS-henkilökunnan yhteyshenkilöön, Ellie Andrewsiin, osoitteessa eandrews@movementdisorders.org
Tavoitteet/tehtävä
- Luoda standardoituja välineitä suu- ja sorkkataudin arviointiin diagnoosin, oireiden pitkittäisseurannan ja kliinisten tutkimusten tulosten mittaamisen helpottamiseksi.
- Yhteistyötä suu- ja sorkkatautia koskevan monikeskustietokannan/kliinisen rekisterin parissa tutkimustarkoituksiin, epidemiologisen datan tuottamiseksi ja kliinisten ominaisuuksien vertailemiseksi eri populaatioissa.
- Tunnistaa suu- ja sorkkataudin tutkimustavoitteet epidemiologian, riskitekijöiden, patofysiologian, biomarkkereiden ja hoitojen osalta.
Tausta
Toiminnalliset liikehäiriöt (FMD) ovat yleisimpiä syitä, miksi potilaat hakeutuvat liikehäiriöihin erikoistuneelle lääkärille. Oireita ovat vapina, dystonia, korea, heikkous, kävelyhäiriöt, kognitiiviset vaivat ja dysartria, ja liikuntahäiriöihin erikoistuneiden neurologien on varmistettava diagnoosi, jotta voidaan tunnistaa fenotyyppiset piirteet, jotka ovat ristiriidassa ja epäyhtenäisiä monien orgaanisten häiriöiden kanssa. FMD-potilaat kärsivät usein samanaikaisesta ahdistuksesta ja masennuksesta, mutta psykologisen stressitekijän läsnäolo ei enää ole välttämätöntä FMD:n diagnosoimiseksi DSM-V-kriteerien mukaan. Yleisestä esiintyvyydestä huolimatta FMD:n etiologia on huonosti ymmärretty, eikä ole olemassa määriteltyjä hoitosuosituksia. Potilaat tuntevat usein stigmatisoituja, ja yleisön tietoisuus, hoitoresurssien saatavuus ja tutkimusrahoitus ovat puutteellisia.
Nykyiset projektit
Ryhmämme työstää pilottitutkimusta kansainvälistä suu- ja sorkkatautirekisteriä varten ja hankkii rahoitusta yhteistyöhön perustuville tutkimushankkeille. Yhteistyötä NINDS:n kanssa haetaan aktiivisesti liittovaltion rahoittaman suu- ja sorkkatautitutkimuksen edistämiseksi.
FMD-tutkimusryhmän kansainvälisten jäsenten kanssa valmistui hiljattain huippuluokan katsausartikkeli nimeltä "Functional Neurologic Disorders: Current Concepts in Diagnosis and Treatment". Tämän JAMA Neurologyn julkaiseman artikkelin odotetaan toimivan oppaana kliinikoille ja lisäävän tietoisuutta ja koulutusta toiminnallisista häiriöistä kaikkialla maailmassa.
Johto
Alexander Lehn
Tuoli
Mark Edwards
Yhteispuheenjohtaja
Johtoryhmä
Anjali Chouksey
Soaham Desai
El Hafedh El Mouhab
Arunmozhimaran Elavarasi
Alberto Espay
Gabriela Gilmour
Oxana Grosu
Cécile Hübsch
Jung E -puisto
David Perez
Christopher Stephen
Natalia Szejko
Michele Tinazzi
Gul Yalcin-Çakmakli
Julkaistut paperit
Nykykäsitteet toiminnallisten neurologisten häiriöiden diagnosoinnissa ja hoidossa
- Julkaistu artikkeli