Parkinsonin taudin ei-motoristen oireiden tutkimusryhmä
Onko sinulla kysyttävää? Ota yhteyttä ryhmän MDS-henkilökunnan yhteyshenkilöön, Allie Stoffeliin, osoitteessa astoffel@movementdisorders.org.
Tavoitteet
- Kerätä uusia ja ennennäkemättömiä potilas- ja hoitajaraportteja Parkinsonin taudin ei-motorisista oireista (NMS) ympäri maailmaa
- Kehittää uuden Parkinsonin taudin ei-motoristen oireiden asteikon MDS-versio
- Varmistaa, että kattavia ja yhtenäisiä NMS-arviointeja käytetään yhä enemmän kliinisissä tutkimuksissa ja tieteellisissä tutkimuksissa kliinisten tutkimusten ja tutkimusten "tosielämän" arvon lisäämiseksi
- Kansainvälisten kulttuurienvälisten tutkimusten perustaminen ja käynnistäminen sekä olemassa olevien NMS-työkalujen (esim. NMSS ja NMSQ) parantaminen
- Kehittää eläinmalleja, jotka käsittelevät Parkinsonin taudin ei-motorisia fenotyyppejä
- Parkinsonin taudin ei-motoristen alatyyppien ja niihin liittyvien biomarkkereiden tarkentaminen, validointi ja määrittäminen
Katso ryhmän esittelyt: |
Käynnissä olevat projektit
- Parkinsonin taudin oireiden ja tunteiden kehokartoitus – Tietoja kerätään sekä henkilökohtaisilla tutkimuskäynneillä että verkkokyselyllä.
- Näkökyky Parkinsonin tautia sairastavilla – monikeskustutkimus, jossa arvioidaan näköhäiriöiden esiintyvyyttä, vakavuutta ja vaikutusta Parkinsonin tautia sairastavilla potilailla.
- Pitkäaikaisten sairauksien kanssa eläminen -asteikko - Kulttuurienvälinen sopeutuminen ja suhde ei-motorisiin oireisiin eri populaatioissa.
- Katsaus Parkinsonin taudin apatiaan.
Johto
Tuoli
Cristian Falup-Pecurariu
Ohjauskomitea:
Roongroj Bhidayasiri
Juho Joutsa
Walaa Kamel Elsayed
Prashanth Kukkle
Valentina Leta
Irene Malaty
Odinin mukaan
Maria Elisa Piemonte
K. Ray Chaudhuri
Raymond Rosales
Delaram Safarpour
Imran Sarker
Anette Schrag
Yoshio Tsuboi
Daniel Weintraub
Osallistuminen
MDS:n henkilökunnan yhteyshenkilön lisäksi tutkimusryhmän hallintopäälliköt ovat Lucia Batzu (luciabatzu@gmail.com) ja Iulia Murasan (iulia_murasan@yahoo.com).
Teemakohtaiset alaryhmät
Julkaistut paperit
Levodopan kuljetuksen ja imeytymisen esteet ruoansulatuskanavassa Parkinsonin taudissa
- Julkaistu artikkeli
Miksi Parkinsonin taudissa esiintyy edelleen OFF-jaksoja jatkuvan lääkeannon aikana?
- Julkaistu artikkeli
Liikehäiriöt COVID-19-aikoina: vaikutus hoitoon liikehäiriöissä ja Parkinsonin taudissa
- Julkaistu artikkeli
Vaikuttaako etnisyys Parkinsonin taudin kliinisiin tutkimuksiin osallistuvien rekrytointiin?
- Julkaistu artikkeli
Hyvinvointi, seksuaaliterveys ja ei-motorinen Parkinsonin tauti
- Julkaistu artikkeli
COVID-19:n vaikutus Parkinsonin taudin lääkkeiden saatavuuteen
- Julkaistu artikkeli
Parkinsonin taudin subtalamuksen stimulaation ei-motoriset tulokset riippuvat aktiivisten kontaktien sijainnista
- Julkaistu artikkeli
Lyhytaikainen elämänlaatu subtalamuksen stimulaation jälkeen riippuu Parkinsonin taudin ei-motorisista oireista
- Julkaistu artikkeli
Ei-motoristen oireiden kehittyminen 24 kuukauden molemminpuolisen subtalamuksen stimulaation aikana Parkinsonin taudissa
- Julkaistu artikkeli
Parkinsonin taudin subtalamuksen stimulaation jälkeinen elämänlaatu riippuu iästä
- Julkaistu artikkeli
" 
"
— K. Ray Chaudhuri
”Ei-motoriset oireet ovat olleet Parkinsonin tautia sairastavien ihmisten tunnuslause. Parkinsonin taudin ei-motorisia oireita käsittelevän MDS-tutkimusryhmän uraauurtava työ on johtanut näiden oireiden kliinisen mittaamisen maailmanlaajuiseen käyttöönottoon tosielämässä käyttämällä uusia asteikkoja ja kyselylomakkeita. Lisäksi se on auttanut teollisuutta käynnistämään uusia, uraauurtavia kliinisiä tutkimuksia ei-motoristen oireiden hoidon kehittämiseksi.”